badania i diagnozy

niedziela, 28 lipca 2013

U nas jak zwykle huśtawka. Dwa dni temu miałam ochotę zakończyć związek małżeński, ale jak po każdej burzy, wyszło słońce. Mamy ogromne problemy z komunikacją i stąd to całe zamieszanie. Przeczuwam udział pewnej siły wyźszej, ale na razie staram się o tym nie myśleć. Na każdy problem przyjdzie jego pora. Najważniejsze, że nadal bardzo się kochamy i oboje nie zamierzamy odpuścić. Będziemy walczyć o nasze dawne szczęście we dwoje. Wiem, że ostatnio puściły mi nerwy i się tu trochę odgraźałam, że wiecej nie dam rady, ale długo rozmawialiśmy i ujął mnie za serce. Oby tylko udało się nam stanąć jeszcze na rownym poziomie w walce z chorobą Kuby, bo to niestety bardzo niszczy nasz związek. Jestem jednak dobrej myśli. Pewnie nie raz jeszcze Wam tu zapłaczę, ale wiedzcie, że bardzo się staram nie dać losowi za wygraną.

No i tu przechodzimy do kolejnej bolączki. Jakiś czas temu pisałam o Kubusiowych omamach/urojeniach. Byłam u psychologa prowadzącego Dzióbka. Zalecił wizytę psychiatryczną w celu upewnienia się czy to zwykła fantazja (w którą znajac Kubę sam wątpi), czy może psychoza. Czekamy teraz na powrót psychiatry z urlopu żeby się umówić. Przy okazji napisałam na forum żeby dowiedzieć się czy ktoś się z tym zetknął. Zostałam niejako uspokojona, tym bardziej, że przeczytałam nową książkę Tonego Attwooda, z której również wynika duże prawdopodobieństwo występowania takich nie groźnych zachowań. No i żyłabym sobie spokojnie, gdyby nie fakt, że wczoraj moje Słoneczko przez ponad 2 godziny rozmawiało i bawiło się z krzesełkiem do karmienia, które wystawiłam do salonu w celu sprzedaży. To już nie jest pluszowy piesek ani auto. Nagrałam spory materiał dla psychiatry i teraz czekam tylko żeby wróciła i nas przyjęła.

Cholera no, martwię się. Kiedy jeszcze nie mieliśmy diagnozy autyzmu, cały czas wahałam się pomiędzy nim, a schizofrenią dziecięcą. Czytałam i oglądałam filmy o Jani Schofield. Sporo z jej wczesnego dzieciństwa zgadzało się z objawami Kuby. Tylko wtedy jeszcze nie mówił i nie wiedzialam co w tej główce siedzi. Poza tym, zapewniano mnie, że schizofrenia dziecięca nie istnieje, bo to kiedyś tak błędnie diagnozowali autyzm. Jednak Jani Schofield i inne dzieci, anglojęzyczne opisy schorzenia o skrócie VEOS, a przede wszystkim udokumentowane na filmie zachowanie Kubusia, one istnieją naprawdę.

środa, 05 czerwca 2013

Mam w ręku orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dostaliśmy na dwa lata (do rozpoczęcia nauki w szkole). Nie dostałam wyniku testu Schoplera, ale w diagnozie zawarli wpis na ten temat i tu UWAGA!

"Ocena poziomu rozwoju psychoruchowego chłopca na podstawie profilu psychoedukacyjnego wskazuje iż poziom rozwoju chłopca mieści się nieco powyżej przeciętnej dla wieku (osiągnął on ogólny wiek rozwoju - 3 lata i 7 miesięcy). Chłopiec we wszystkich badanych sferach opanował umiejętności właściwe dla wieku, w niektórych zaś wykroczył poza wartości oczekiwane."

JUUUUPI!!! Kuba przekracza normę rozwojową o 5 miesięcy!!! Nie ważne, że był ostro motywowany do tych zadań. Ważne, że potrafi je wykonać! Dziecko, które wiecznie wrzeszczało, za każdym razem budziło się z płaczem, nie rozpoznawało rodziców, wymagało manualnej nauki zwykłego kiwania głową przekracza normę wiekową!!! Jes! Jes! Jes! Normalnie to najlepszy prezent na Dzień Matki :D Dziś jestem Dumną Mamą! :D

Stawiam wszystkim szampana! :D

piątek, 10 maja 2013

Wartałoby małą anegdotkę na dobry humor :)

W teście PEP-R jest zadanie ułożenia chłopca z części. Jest głowa, włosy, oczy, usta, nos, tułw i nogi. Kuba dumał nad tym i próbował aż w końcu zaczęło mu dobrze iść. Ułożył już wszystko oprócz nóg w spodniach i nosa. Po krótkiej konsternacji chwycił nos, umieścił pod tułowiem, tam gdzie winny być genitalia i już chwytał za spodnie żeby na to położyć, kiedy pani go poprawiła.

Mądrze dziecko myślało ;D

Miałam jeszcze napisać o drugiej części testu PEP-R Schoplera. Jak już pisałam, udało się go zrobić. Nie znam jeszcze wyników, ale pani powiedziała, że Kuba jest bardzo ponad przeciętną. Była zszokowana pisaniem literek, znajomością alfabetu, cyfr, liczeniem. Część sprawdzającą umiejętność czytania pominęłyśmy, bo Kuba miał już dość. Zresztą mocno bym się zdziwiła gdyby czytał. Tylko co ta pani by powiedziała o dzieciach, które czytają w wieku 2 lat ;) Pani stwierdziła, że z takimi umiejętnościami to tu wątpliwy jest autyzm. Mówiłam jej o wszystkich trudnych sytuacjach, ale nie pokazał tego u niej, więc trudno jej się odnieść. A mnie tylko zastanawia wiarygodność testu  kiedy ja brałam w nim czynny udział tłumacząc polecenia i nagradzając wykonanie zadań. Gdybym nie wkroczyła do akcji wcale by jej nie słuchał, tylko kręciłby nadal ob

rotowym krzesłem, na którym kazała mu usiąść (jakaś parodia), a skończyłoby się jak z tym dzieckiem, co wrzeszczało im półtorej godziny. Tylko nawet wtedy uznałaby, że dziecko ma zły dzień lub jest charakterne. Test ten ponoć sprawdza obecność cech autystycznych oceniając stopień zaangażowania we współpracę, ale gdzie jest jego miarodajność jeśli ja kieruję jego uwagą i motywuję? 

 

I żeby nie było, że to ja się wtrącałam, ta pani sama poprosiła mnie o nagrody. Chciała zaoferować mu naklejki. To by sobie na czole mogła przykleić, bo na niego to wcale nie działa.

Reasumując, jestem zadowolona, bo test oceni umiejętności, które ćwiczyliśmy i zobaczę efekty terapii. Efekt pracy nad zachowaniem już widać, bo udało się zrobić 3-godzinny test. Orzeczenie o kształceniu specjalnym też dostanę mimo wątpliwości pani pedagog. Ogólnie więc załatwione wszystko, co miało być.

środa, 24 kwietnia 2013

Jak już pisałam wcześniej, mieliśmy na wczoraj zaplanowane spotkanie z psychologiem w PPP. Nie wiedziałam czego chcą, ale szybko się okazało. Nie dali nam jeszcze kształcenia specjalnego, bo pilnują żeby pieniądze nie wyszły poza powiat i najpierw chceili się upewnić, że poślę Kubę do przedszkola w obrębie naszego powiatu. Przy okazji oczywiście żeby nie było, że to stąd to opóźnienie z decyzją, była rozmowa ze mną i badanie Kubusia. Ten akurat był nie w sosie, bo dał sobie ubrać znienawidzone wiosenne buty i jeszcze zaliczył glebę po wyjściu z auta, co skończyło się paskudną ranką na rączce. Oczywiście o opatrzeniu jej mogłam pomarzyć, bo był niedotykalski. Dodatkowo jeszcze odstawiał tam cyrki w toalecie. W drzwiach gabinetu usiłował zwiać, ale udało mi się go zachęcić do wejścia. Kuba zaprezentował wszystkie objawy autyzmu, na które uczulali nas na kursie, jednak pani ta nijak ich nie zauważała. Oczarowana jego mową zaryzykowała stwierdzenie jakoby mało przypominał autystę. No to ja pani naświetliłam dlaczegóż w moim odczuciu jest inaczej. Pani nadal sceptyczna (nie ma co się dziwić - obok 1,5h wrzeszczało inne dziecko, bo do nikogo to nie przemawiało i usiłowali zmusić je do badań), zapytała czy zgodzę się ba diagnozę funkcjonalną. Zgodziłam się sama ciekawa w czym jeszcze trzeba podgonić, a w czym nie i rozpoczął się test PEP-R Schoplera. Z braku czasu udało się zrobić tylko połowę. Resztę dokończymy w maju. 

Nie wiem jeszcze jaki jest wynik, ale jest spory rozstrzał w umiejętnościach. Puzzli, które byłam pewna, że ułoży, bo były banalne, nie ułożył mimo dwóch prób. Nie pokazał picia z kubka, bo nie było w nim picia i nie podobał mu się kubek. W zadaniu z maskotkami zakrył oczy i się wycofał, przerażony tymi pluszakami. Rysunków nie odwzorował. Za to litery alfabetu ponazywał bez pytania i idealnie dopasował do nich literki. Strasznie jestem ciekawa wyniku, choć z drugiej strony się boję. Wstępnie wiadomo, że nie będzie zły, ale dobry też nie będzie.

Pod koniec spotkania pani nie była już taka pewna swego, a nawet zwróciła uwagę na kubusiowe kiwanie się, które od jakiegoś czasu u niego widzę. Mamy kolejną rzecz w repertuarze autostymulacji :/

sobota, 01 grudnia 2012

Ciężko było, bo przyjechaliśmy spóźnieni aż godzinę. Wpadliśmy w ogromny korek. Jak stanęliśmy w nim na początku ul. Słowackiego, tak do Grunwaldzkiej zeszła nam godzina. Potem zaparkować pod Manhattanem, gdzie chyba są najwęższe miejsca, albo mnie tak bardzo cisło do toalety. Za czwartą próbą zaparkowałam i pędem do toalety. Toalety na piętrze, gorąco jak diabli, co chwila pytałam o drogę. W końcu trafiliśmy, ale Kuba utknął przy umywalkach wpatrzony w dziewczynkę. Dawaj go pod pachę i do kabiny. Odkąd przestał siusiać i kupkać w pieluchy, nie zrobi w nią za nic w świecie. Jechaliśmy 2,5 godziny.

Potem pędem szukać tego gabinetu. Najpierw protest, bo nie chciał wyjść z Manhattanu, potem lęki, bo te stare kamienice mają małe okienka wyglądające jak kominki. Nogi w ogóle nie chciały iść do przodu. W końcu trafiliśmy i na szczęście kardiolog na nas jeszcze czekała. Już na wstępie Kuba przykleił się do ściany i odmawiał rozebrania się. Dopiero obietnica placu zabaw podziałała, ale i tak było dużo płaczu. Jednak dzielny był okrutnie i starał się uspokoić żeby już tylko mama wytarła ten paskudny żel. Pani doktor na szczęście wpadła na to, że odgłosy z jego serca raczej się mu nie podobają i wyciszyła dźwięk, co pozwoliło utrzymać go na leżance odpowiednio długo.

Wynik: w wypisie się pomylili. Nadal jest to arytmia nadkomorowa, a nie komorowa. Dzięki temu, że Kuba płakał, wiemy też, że nie powoduje ona niewydolności. Mamy się zapisać na ponowny holter EKG, bo AMG wznawia zapisy. Ponieważ posiadają "aż" dwa holtery, poczekamy pewnie pół roku.

Rany, jak ja się cieszę, że mamy to już za sobą!

Tagi