sobota, 05 października 2013

Kajko kochana nie, nie zgubiliśmy się. Nie zadekowałam się też w piwnicy taty sącząc winko choć wczoraj bardzo tego chciałam. Marzyłam żeby się schować i nie myśleć o niczym. Nie chciało mi się pisać, czytać, ani nic. Dopadł mnie taki dół, że wczoraj przemyśliwałam zakończenie marnego żywota tego bloga. 

Będziecie zdziwieni. Ta "dzielna", uśmiechnięta, nie poddająca się... To tylko dobra mina do złej gry. Nie narzekam, bo mi głupio i wstyd robić to w obliczu nieszczęść innych ludzi. Zresztą nie mam komu się wygadać. Czy to ma w ogóle sens? Może właśnie trzeba zapomnieć o uczuciach i skupić się na obowiązkach. Może właśnie nie zasługuję na więcej i zbytnio się nad sobą rozczulam. Nie mam troskliwego męża, ale go mam. Nie mam standardowego dziecka, ale wszystko co oryginalne jest przecież lepsze. Nie mam pomocy, ale przecież każdy ma swoje życie. Nie rozwijam się zawodowo, ale starcza mi na chleb i nie muszę pracować. Znajomi nigdy nie przyjeżdżają z rewizytą, bo widocznie tak musi być. Telefon szwankuje, ale to nic nie szkodzi bo i tak nikt do mnie nie dzwoni. A internet... komu potrzebne są jakieś wielkie rady, takiej, co sama sobie nie radzi. Tylko tracicie czas, który spędzilibyście ze swoimi dziećmi. Daję Wam tylko puste obietnice o przepisach, o metodach i robię nadzieję. Czuję się podle.

Kajka bardzo dziękuję za troskę, ale nie trać na mnie czasu.

sobota, 21 września 2013

Kluło się, kluło i wykluło. ANGINA ROPNA.

Szlag by to trafił, antybiotyk poszedł w ruch. Przez 3 dni 38,6 i nie spadało. Katar malutki, kaszel ledwo ledwo, żadnego znaku, że boli gardło. Pojechaliśmy do lekarki, oskrzela czyste, a w gardle... Na szczęście szybko wraca do siebie. To znaczy, wyrzuca z siebie tysiąc słów na minutę, a rogi tak mu wyrosły, że cały dzionek odpierałam histerie i wymuszenia.

A ja żem wczoraj do mojego łamacza (czyt. fizjoterapeuty) pojechała. Tak mnie ponastawiał, że jak w tamtą stronę biegłam do auta, tak w drugą ledwo się doczłapałam. Jeszcze trochę i musiałby zrzucić mnie na parking przez balkon w nadziei, że mąż w przypływie litości, zwinie mnie do bagażnika. Mąż w domu, więc zamiast ketonalem, leczę się tatowym winkiem. Terapia działa cuda. Jak wczoraj nie byłam w stanie siedzieć ani stać, tak dziś już się zginam. Z każdym kieliszkiem coraz lepiej się ruszam. Niedługo zacznę pląsać ;)

środa, 18 września 2013

Lekarka orzekła szmery na tle alergicznym. Dla nas to nic nowego, tylko zastanawiające, że kaloryfery jeszcze zimne, a już miałby kaszel. No i po powrocie od lekarki, temperatura wzrosła jeszcze bardziej i ciężko schodzi. Nie panikuję, bo lekarka dobra i sumienna, a dziecko po to ma rodziców żeby dzwonili do niej jakby coś się działo. Poczekamy, zobaczymy. 

Jest coś, co się zmieniło i to diametralnie. Kiedyś pisałam, że Kuba lepiej funkcjonuje przy wysokiej temperaturze, bo tak było. Teraz mamy zmianę i wiem, że na lepsze. Dzióbek marznie! Wyobrażacie sobie? Kiedy rośnie mu temperatura, narzeka (to za mocno powiedziane, ale da się z niego wydusić takie zeznanie), że jest mu zimno. Nasze skaczące niegdyś po suficie dziecię, teraz siedzi pod kocykiem! przed bajkami. Widać po nim, że jest chory. Mówi, że podłoga jest zimna jak dotknie gołą stópką. Przychodzi na kolanka się ogrzać i sam wchodzi do łóżeczka. SZOK.

Zapisuję w rozwoju, bo to jest rozwojowe.

Wczoraj napisałabym "sezon chorób zamknięty", ale dziś byłoby już nieaktualne. Przez tydzień Dzióbek chorował głównie na katar, tylko jeden dzień miał 38 stopni. W weekend kataru już nie było, więc od poniedziałku puściłam go do przedszkola. Z poniedziałku na wtorek nie spał od 2 do 6 rano, bo mu nie szło, ale i tak o 7 rano z zamkniętymi jeszcze oczami wołał "chce do przedszkola, do dzieci". Nie mogłam mu odmówić. Kuba może nie spać nawet tydzień, ale wyszalenie się z dziećmi musi być. No i samolubna matka chciała w końcu się przespać. Myślałam, że on prześpi się po przedszkolu, ale nie, twarda sztuka jest. Wymyśliłam więc grzyby, bo z braku placu zabaw, skakał już po meblach. Wjechaliśmy autem w las i deszcz na nas nie padał. Zresztą Kuba ma cały przeciwdeszczowy strój, którego trochę mu zazdrościmy :) 

Przez dwa dni mąż się postarał, pomagał w sprzątaniu, ugotował obiad, więc i ja pokazuję ludzkie oblicze. Organizuję czas tak, żebyśmy mogli obejrzeć razem film i nie tylko. No i obejrzeliśmy już 4 :) Wczoraj po kolacji Dzióbek szybko zasnął, więc mieliśmy czas dla siebie. Niestety do spania już nie doszłam, bo Kuba dostał gorączki, a u nas w domu jest jakieś magiczne prawo (nie wiem kto je spisał), że w nocy z dzieckiem urzęduję ja. Wieczorem pędzimy do naszej lekarki i muszę sprawdzić inhalator, bo w sezonie usterek jemu teżsię oberwało - Kuba zrzucił go na podłogę. Na szczęście w Lidlu mają teraz być. Polecam, bo mam właśnie z Lidla i jestem bardzo zadowolona. Kuba też się cieszy, bo jest cichszy niż inne.

poniedziałek, 09 września 2013

Dziękuję Wam za tak duży odzew pod moim ostatnim wpisem. Jesteście kochani. Przepraszam za brak odzewu, ale nie miałam jak i kiedy. W ciągu tygodnia miałam trzy imprezy rodzinne, na które sama musiałam zaopatrzyć nas w jedzenie. Ledwo skończyłam stać przy garach jak Dzióbek się rozchorował. Po 3 dniach w przedszkolu już ma katar po pas i strzela dziś glutami na prawo i lewo. A w domu czarna seria usterek. Najpierw nieszczęsny zderzak (może nawet lepiej, że nie nasz), potem mąż podłączał jakieś cudo do anteny TV i spalił się zasilacz od konwertera. Kolejna na liście była moja maszyna do pieczenia chleba. Jestem więc głodna i zła. Głodna, bo bez chleba, a zła, bo głodna. No i jeszcze te moje zepsute plecy. Do wczoraj ledwo stałam, dzisiaj już nawet ledwo siedzę. Jednak zamiast mnie, do fizjoterapeuty pojechał mąż, bo nagle dostałam okres. Cóż, życie.

sobota, 07 września 2013

Chciałam jeszcze coś napisać, bo jest mi żal :(

Byliśmy kilka dni temu na pierwszych urodzinach Kuby kuzyna. To dziecko ma zaledwie rok, a biega, balansuje, utrzymuje równowagę. Kubuś jeszcze długo po rozpoczęciu chodzenia nie potrafił utrzymać równowagi. Upadając nie bronil się. Biegać nauczył się dzięki rehabilitacji i zaczął to robić mając dwa lata. Do dziś się przewraca i nie utrzymuje jeszcze samodzielnie równowagi na schodach. Kuzyn mając roczek robi "papa", odbiera telefon, daje buzi pluszakom. Nam nauka tego zajęła tyle czasu. Buziaków pluszaki chyba się nie doczekają nigdy. Kuzyn chodzi do ludzi, a nie do napisów, zegarków i innych ozdób, które ktoś miał. Ba! On rozpoznaje rodzinę! Kubuś zaczął nas dostrzegać mając 22 miesiące. No i te reakcje na sygnał telefonu, na czyjś głos, na zawołanie... On nawet wie gdzie jest przedmiot jak się go przed nim schowa i kombinuje jak się do niego dostać.

Nie jestem zazdrosna, nie jestem też już zła na los, ani na brak przytomnosci doświadczonych matek, które mogły coś powiedzieć. Ale pozostaje żal. Żal do tych wszystkich lekarzy, których prosiłam o pomoc. Ja miałam prawo nie mieć porównania, ale oni... 7 pediatrów, 3 gastroenterologów, 3 neurologów... Mam do nich żal.

Hmm. Dziś nasz pan przedszkolak (zabiłby mnie za tego przedszkolaka, a co dopiero za pana) obudził się już przed moim budzikiem, przed 7. Nawet mnie to ucieszyło, bo lepiej mieć czas w zapasie na nieprzewidziane sytuacje. Ładnie dał się ubrać, wyściskał mnie, powyznawał mi miłość... tak, tak... "a wiesz mamo, że cię bardzo kocham" to mówi dziecko z autyzmem choć kiedyś myślałam, że to nie jest możliwe. Ba! Kiedyś bałam się, że nigdy nie będzie mówił. A więc me cudowne dziecię wyraziło wielki entuzjazm na pytanie czy chce zjeść śniadanko z dziećmi. Po małych negocjacjach formy podania, w których mama skapitulowała, skonsumowaniu połowy, przećwiczeniu procedury uwalniania owego pożywienia z folii aluminiowej (również dyskutowana) i samodzielnego zapakowania, ruszyliśmy do przedszkola. Byłam pełna obaw od zagubienia przy poleceniu "dzieci usiądźcie", poprzez zjedzenie atrakcyjnego śniadanka przez inne dziecko, po zagubienie przy myciu zębów z powodu braku miejsca przy umywalce lub właśnie zbyt dużego ich wyboru. Miałam w planach zostać na ten czas w razie X, ale moje dziecko nawet się nie obejrzało i zamknęło przede mną drzwi. Pierwszego dnia jęczałam, że jestem złą matką, trzeciego jęczę, że nie jestem już potrzebna :)

Kubuś zaaklimatyzował się wspaniale. Przynajmniej na razie. Dobrze się bawi, chętnie chodzi. Dziś był trochę bardziej zmęczony, bo wcześniej wstał, a plac zabaw jest bardzo nasłoneczniony i przygrzało mu. Nie robił jednak żadnych problemów. Pojechaliśmy na zakupy i był grzeczniutki, a jak zasnął kiedy wjeżdżałam pod dom, dał się spokojnie wyjąć i zanieść do łóżka. U nas to coś dziwnego, bo takie przenoszenie zawsze kończyło się potworną aferą. Budziłam go dwa razy, bo jeszcze się przykładał, dałam mu poleżeć ile chciał i kiedy myślałam, że doszedł do siebie, odstawił w łazience taki cyrk, że głowa mala. musiałam go przytrzymać, co spowodowało jeszcze większą furię, a nie końcowe wyciszenie, co rzekomo powinno. Z ledwością dawałam radę go utrzymać i obronić się przed wierzgającymi nogami i żądnymi krwi zębami. W końcu podczołgałam się z nim do poduszki i podałam rogi do pomiziania. Zawsze go to wyciszało i na szczęście poskutkowało. Biedaczek sam był potem przestraszony swoim zachowaniem :( Przepraszał, mówił, że nie wie czemu tak robi i że nic nie może na to poradzić. Taka mała buźka, a taka smutna była. Jeszcze godzinę potem się tulił do mnie zanim wrócił mu uśmiech i chęć do zabawy.

Ustaliliśmy, że będzie mi mówił kiedy będzie się denerwował aż tak i ja wtedy będę dawać mu jego poduszkę. Tylko czy to następnym razem też podziała...

środa, 04 września 2013
Zaspany, bo jak się zasypia o północy, to potem tak jest. Jeszcze o 8:00 nakrywał się kołdrą. Ubrać musiałam jak dzidzię na śpiocha. Śniadanie ciamkał pół godziny jak nigdy. Na szczęście jedzie się całe 3 minuty. Dotarł, zniósł oprowadzanie po przedszkolu i witanie przez wszystkich. Zwiedził i przetestował toaletę, a potem jakby robił to codziennie, ustawił się w kółku i wykonywał polecenia lepiej niż niejedno z dzieci. To ta turnusowa musztra. Panie były zachwycone i na wstępie, i po 3 godzinach. Kubie też się podobało, tylko nie wiem czy nie zacznie się nudzić. Zobaczymy za kilka dni. Nerwowo na razie nie było. Była chwila kiedy para szła już do gwizdka jak pani przypięła mu do bluzeczki króliczka i powiedziała coś koszmarnego "idź powiedz mamusi, że jesteś króliczkiem". Na szczęście pozostał przy zdjęciu owego króliczka. Normalnie jak ktoś powie do niego "panie Kubusiu" lub "jesteś moim króliczkiem", pojawia się Mr Hide chcący wypruć flaki ze,wszystkiego i wszyestkiche. Tak więc, na razie świetnie jeśli chodzi o Kubusia. Natomiast ja się nie popisałam. Jak nie wiecie po co w aucie, które nie ma nawet 100KM, hak, to już Wam mówię - najpierw do ciągłego nabijania jabutnych siniaków przy każdorazowym podejściu do bagażnika, potem do rozwalania innych aut. Lekko puknęłam w tego alfaromeo, a temu od razu rozpruł się zderzak i to na parkingu. Żenada. Ale ja spokojna, mąż spokojny, bo wreszcie od 3 tygodni mieliśmy czas na pokonsumowanie małżeństwa. Kuba to tak skuteczna antykoncepcja, że jeszcze trochę i zapomnimy jak to się robi.
poniedziałek, 02 września 2013
We środę ruszamy szturmem do przedszkola. Zadzwonili pełni obaw czy sobie poradzą. Umówiliśmy się na próbny miesiąc. Ulga parowała pani właścicielce uszami jak powiedziałam, że chcę go posłać na 4 godziny. Na razie to jest maksimum jego możliwości. A ona biedna skonsultowała się z ich psychologiem, który nastraszył ją nadwrażliwościami wzrokowymi, słuchowymi, czuciowymi i jeszcze myślała, że chcę go im podrzucić na całe dnie. Może dziwi Was czemu się cieszę, że są zlęknieni i nie przygotowani. Mam już trochę doświadczenia i wolę otwartą rozmowę i przyznanie się do niewiedzy, niż oklepany tekst, że ze wszystkim dadzą sobie radę. To nie jest całkiem zwyczajne przedszkole. Nie są przedszkolem terapeutycznym ani integracyjnym, ale dla swoich podopiecznych wymagających specjalnego podejścia piszą indywidualny program. Jeśli tam się nie uda, ruszę w stronę Gdańska (wiem już gdzie), ale najpierw wypróbuję to, co mam pod ręką. Przecież nie chodzi o tworzenie z wielkiego miasta enklawy autyzmu, tylko o wyjście z pomocą do ludzi mieszkających daleko. Czas najwyższy takie miejsca stworzyć. Dla LFA już mamy dwa przedszkola, z których opiekunów wysłałam na szkolenia. Dla HFA Kuba będzie torował drogę. Dostałam propozycję wsparcia z Gdańska w poprowadzeniu stowarzyszenia, ale na razie muszę zadbać o nas samych żeby mieć na to czas i siły.
środa, 28 sierpnia 2013
Nie wiem od czego zacząć. W sobotę skończyliśmy turnus poznawczo-behawioralny zorganizowany przez Jaspika z Gdańska we współpracy z Centrum Neurorehabilitacji w Warszawie. Cóż, na zdjęciach w folderze był chyba inny hotel, ale cel uświęca środki. Samo się później wyjaśniło, że nie mogło to być inne miejsce. Dzieci generowały bardzo wysoki poziom hałasu, a szarej poplamionej wykładziny nie było wcale szkoda w zetknięciu z farbami, pieczątkami, zapachami do ciasta i wieloma innymi. Turnus oceniam na ***** Jednak nie tak za podejście do dzieci, jak za podejście do rodziców. Mocno tam nami potrzepali pokazując nam co tak na serio jest ważne i czym trzeba się zająć, a co nam nie jest potrzebne i nas blokuje. Uczyli nas zatroszczenia się o siebie samych żebyśmy mieli siły i poradzili sobie z wypaleniem. Oboje z mężem uważamy to doświadczenie za bezcenne. Nie mogło nas tam nie być. Muszę pisać w telegraficznym skrócie, bo jak zwykle u nas się dzieje. Otóż walczę o miejsce w przedszkolu. Dziś dostałam info, że Kubuś dostał się do tego, na którym nam zależało, a po odtańcowaniu przez nas tańca radości i obdzwonieniu znajomych z radosną nowiną, okazało się, że doszło do pomyłki i walczymy o miejsce z innym dzieckiem. Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o kasę. Chcą się upewnić, że nie wymaga terapii i czy aby na pewno ma orzeczenie. No a my orzeczenia nie mamy, bo najpierw jedna psychiatra dwa miesiące urlopowała bez zastępstwa, a potem druga z NFZtu trzasneła nam drzwiami przed nosem. Życie. Nie oddamy wakoverem. Mam wszystkie papiery i jutro umawiam nas do neurolog. Oby wróciła już z chorobowego. Społecznie udzielam się coraz bardziej. Organizuje grupę wsparcia rodzicęw, w międzyczasie moje niedawne trzęsienie ziemi wypiętrzyło góry. Napisałam list, który dotarł w odpowiednie ręce i teraz pójdzie do stolycy poruszyć niebo i ziemię co by rodzice dzieci z autyzmem otrzymali wreszcie pomoc. Jak dotąd, moje poruszenie sprowadziło chętnych na kurs terapii behawioralnej z prawdziwego zdarzenia i od października ruszają bezpłatne szkolenia dla rodziców. A my z mężem póki co, kontynujemy wpływ terapeutyczny zarówno na kubę, jak i na nas samych żeby nie zmarnować wiedzy zdobytej na turnusie. Planujemy też malowanie mieszkania, tylko chwilowo mąż jutro znika do Norwegii. Normalnie byłby już w pracy, ale robota się przesunęła i szef wysyła ich na postojowe. Musi teraz jechać załatwić sprawy urzędowe. W międzyczasie dostał ofertę pracy w Kanadzie. Mówió Wam, planowanie czegokolwiek jest przereklamowane. Kończę to masło maślane i idę spać. Obiecałam Kubie jutro piknik na placu zabaw w tunelowym sklepie. Trzeba zbierać siły. Trzymajcie kciukasy za dostanie się Kuby do przedszkola!!!
Tagi