sobota, 29 września 2012
Z reguły potrzebuję kroplówki z melisy, ale dziś nawet w obie ręce by nie wystarczyła. Dziś ryczę. Miałam dwie miłości mojego życia. Jedna nigdy nie nadejdzie, druga właśnie odchodzi.
22:17, overloaded
Link Dodaj komentarz »
piątek, 28 września 2012
Moje Słonko przez całą noc i cały dzień utrzymało dziś suchą pieluchę!!! Oczywiście nie chodzi na nocnik, bo czuje, że musi, tylko sama go tam kieruję co 2-3h żeby zrobił siusiu. Jednak miło jak nie muszę stosować podchodów, nagród i próśb, które on i tak zawsze ma głęboko. Głupie siku, a walczy jak lew (już jako niemowlak nie dawał sobie zmienić pieluchy). Na szczęście dziś odpuścił i było mi bardzo miło. Były małe wpadki z kupą, bo biegnie na klozet, ale z reguły już po fakcie. No i raz uparł się żeby zmienić pieluchę, bo mu się "dzieje coś". Swędział go tyłek i jeszcze chwila, a rozszarpałby tą pieluchę z nerwów. Ma niestety takie schizy. Uprze się, że coś "musi" lub po prostu ma być tak i nie przegadasz. Wpada w taki szał, że tylko egzorcyzmy odprawiać. W dodatku kłóci się o rzeczy, które przechodzą ludzkie pojęcie. Najlepszy popis daje jak coś mu zaskoczy po przyjeździe pod dom i zachce mu się zostać w aucie. W dodatku koniecznie sam. Wtedy nie czekam na rozwój histerii i niosę wrzeszczącą bestię do domu, gdzie w bezpiecznym miejscu będzie mógł odreagować. Uspokajanie trwa ponad godzinę. Czasem nie mam wyjścia i muszę go trzymać żeby nie robił sobie krzywdy. Wywołuje to jeszcze większą agresję, bo Dzióbek nie lubi być dotykany, a już na pewno nie trzymany. Jednak w tym szaleństwie jest metoda - jak wkurzy się, że go trzymam, zapomina o co poszło mu pierwotnie i dopiero wtedy można próbować sprowadzić go na ziemię. Przerobiłam już tysiące wariantów. Raz się sfrajerowałam i potem musiałam szarpać się z nim na środku ulicy, bo bił, gryzł i kopał tak, że nie byłam w stanie go okiełznać. Dzióbek miewał takie napady agresji już od maleńkiego. Już jako 3-miesięczne dziecko drapał się po twarzy do krwi. Cały czas nosiliśmy go na rękach żeby mu to uniemożliwić, a on szczypał i próbował obedrzeć nas ze skóry. 7 pediatrów nie widziało w tym problemu. Zresztą do dziś nikt nam nie wierzy. Dzióbek jest spokojnym i grzecznym chłopcem. Podbija wszystkie serca od pierwszego wejrzenia. Nikomu nie mieści się w głowie co opowiadamy. Tylko ja wyrywam się ze snu zlana potem, bo śni mi się moje dziecko z uśmiechem zrywające sobie skórę z twarzy. Nienawidzę tego snu. Jest tak realny i przerażający. Mój 2,5-letni Aniołek z powodu niedowrażliwości twarzy wsadza sobie palce do oczu, całe dłonie do gardła, rozkwasza sobie nos i ciągnie się za skórę tak, że mało jej nie zerwie. Ale jakby co, to według "specjalistów" to ja jestem przewrażliwiona i się czepiam. Zaczęłam więc nagrywać żeby pokazać, że nie wyssałam tego z palca, że wszystko to, co mamy dziś, wypracowaliśmy w pocie czoła. Może kiedyś to udostępnię żeby inne matki wiedziały jak wygląda autyzm. Opisy w sieci są tak ogólnikowe i chaotyczne, a filmy pokazują tylko dzieci pięknie ćwiczące przy stoliczkach. Skąd ludzie mają wiedzieć jak to wygląda, skoro nikt ich nie uświadamia? - Miało być dziś optymistycznie, a znów wyszedł dół :/ Ale nie narzekam. Dzióbkowi idą piątki, więc nie stymuluje twarzy już 6 tygodni :) Uff! No i mąż obiecuje się postarać. Może jest nadzieja, że wyjdziemy z tego kryzysu. Przyjeżdża w poniedziałek.
czwartek, 27 września 2012
Zawsze mialam wrażenie, że Dzióbek prowadzi jakiś dialog. Często komentował swoje poczynania i dodawał "widzisz?". Mówił tak nawet jak był sam. No i dziś wątpliwości się rozwiały. Kuba popędził jeść śniadanie, a ja do łazienki i słyszę jak mówi "Kubuś nie zabieraj, trzeba się dzielić z mamą, no". Oczywiście i tak zjadł wszystkie kabanosy :) Dzióbek swego czasu widywał i bawił się z wyimaginowaną drugą mamą. Czasem do niej mówił. Ostatnio przycichło. Mam nadzieję, że to gadanie do siebie to tylko zwyczajne autystyczne zachowanie bez głębszego znaczenia. Kurde nie umiem tu robić akapitów. Jak będę miała więcej czasu to się dokształcę. Dzióbek znów w nocy płakał i wściekał się, że nic nie rozumiem. Uspakajał się żeby zaraz znowu zacząć mówiąc "widzisz? znowu płaczę". I jak zwykle nie dawał się dotykać. Nie wytrzymałam. Wywlekłam z łóżeczka mimo oporu i lulałam jak dzidzię. O dziwo podziałało. Szybko się zaczął uspokajać i zażyczył sobie zmiany pieluchy. Potem chodziłam do niego jeszcze kilka razy pogłaskać go żeby się uspokoił. Rano powiedział, że płakał "za deszczem", bo śnił mu się deszcz. Nadal używamy łóżeczka turystycznego, bo w innym już dawno by się zabił. Moje plecy i oczy ciężko to znoszą jak trzeba interweniować mimo czynnego oporu. W końcu Dzióbek waży już prawie 15kg. Za każdym razem myślę, że może te nocne szaleństwa już za nami. Ale to wraca i wraca. Neurolog uparła się na leki, bo boi się, że to padaczka przysenna. Karbamazepina ani kwas walproinowy nie zrobiły żadnej najmniejszej różnicy. Czas skończyć to testowanie leków. Umawialiśmy się tylko na próbę. Nie działa - odstawić. Upiera się na padaczkę, bo nie pasuje jej do typowego autyzmu. A mnie nie obchodzi co to jest. Liczy się tylko wyleczenie go z tego. Uważam, że gdybyśmy znaleźli klucz do jego spania, mielibyśmy już połowę sukcesu. Boję się co to będzie jak nie będzie potrzebował już "tak dużo" snu. Zasnął 23:30, w nocy się budził i wstał przed 8.
To dziecko mnie wykończy. Kto to widział żeby dwulatek zasypiał łaskawie o 23:30?! Odjechał mi dziś w aucie dosłownie pod domem. Myśle sobie "o nie! nie dam się zrobić!" i dawaj go przenieść do domu. Przenoszenie kończy się natychmiastową pobudką i godzinną histerią. Jak dam mu pospać i stracę mnóstwo czasu na łagodzenie humoru i doprowadzenie go do domu (całe 10m, ale z nim to koniec świata), to i tak kończy się godzinną histerią. Oczywiście wybieram wariant nr 1, bo wtedy przynajmniej pójdzie mi spać o normalnej porze. Naiwna! Czy odpadnie o 14 czy 18, czy przespi 2h czy 5 minut, nigdy nie zasnie przed 23. Ja chodzę już na rzęsach, a ten im dalej w las, tym bardziej nakręcony. Psychol taki mądry. Niech pani się trzyma wieczornego rytuału. Owszem, jak jest ta chwila normalności to wszystko jest cacy, ale jak przychodzi okres głupawki to te wszystkie rytuały i zasady może sobie w d wsadzič. Przecież ja dziś gasiłam światła i pędziłam do swojego łóżka goniona przez niewyżyte dziecko które uważało to za super zabawę. Nakazy, zakazy, mamy zmęczenie, mamy nastrój - moje dziecko ma na to simlocka. Uczę go na przykładach podstawowych emocji, ale co z tego jak dla niego stwierdzenie "mama jest zła" to coš w stylu "mama ma niebieską bluzķę"?! Właśnie się budzi. Jest 0:21, a on już zaczyna. Chyba strzelę sobie w łeb.
środa, 26 września 2012
Skąd się biorą ludzie pt. "ja cię wezmę ze sobą do domu"? Jest tyle tematów, jakie można poruszyć z cudzym dzieckiem, a ja wciąż słyszę jak ktoś do niego mówi "jesteś taki ładny, że zabiorę cię ze sobą", "pójdziesz ze mną?", "jedziesz z nami?". Kurde no ile można?! Już pomijam fakt mówienia tego do autika lub aspiego, ale przecież tak nie powinno się mówić do niczyjego dziecka! Może ja jestem jakaś dziwna, ale ja nie mam takich ciągot. Z reguły czekam aż prowokator sam złapie się we własną sieć i puści buraka widząc, że dziecko zbyt dosłownie zrozumiało co się do niego mówiło, ale ostatnio coraz mniej mnie to bawi. W końcu Dzióbek jest już na tyle duży, że może mu to nieźle namieszać w głowie. No i niestety pójdzie z każdym. A co jeśli to nie będzie pracownik sklepu? Tylu świrów po ulicach chodzi. Z jednej strony nieźle mnie to wkurza, ale z drugiej nie chcę chodzić i trąbić wszędzie na wejściu, że Dzióbek ma autyzm. Nie chcę żeby czuł, że to coś złego. Bo to nic złego być innym. Mówię więc "wiesz Kochanie, ta pani nie wiedziała, że Ty już masz mamusię". Tylko na jak długo takie tłumaczenie podziała i ile osób może nie wiedzieć, że dziecko ma mamę?
wtorek, 25 września 2012
Ja pierd. Kiedy ja w końcu odpocznę? Odjechał przed 18 przy telewizorze. To ja tyle razy próbuje go położyć na drzemkę bez skutku, a on odpada ni w 5 ni w 10 :/ Po 1,5h udało się go dobudzić. Lepiej tak, niż jakby miał obudzić się o 23 i zasnąć o 3. Z trudem, ale zasnął o północy. Uff... Odpadam.
poniedziałek, 24 września 2012
Jemy obiad. Ja już zjadłam, Dzióbek jeszcze kończy. Cisza jak makiem zasiał. Nagle Dzióbek wybucha "aaaaaaaa!" i biegnie do pokoju wołając: "mam karę". Powrzeszczał, wraca, siada do stołu i dumny z siebie oznajmia: "poszedłem się uspokoić, widzisz? Już jestem spokojny" I uśmiech od ucha do ucha. Moje dziecię jest zmęczone. Najpierw jazda o sikanie na nocnik, potem skakanie po wszystkim jak w maratonie, cztetokrotne obrażenia głowy i jeszcze bardziej nakręcony. W końcu lata po mieszkaniu i zasłania wszystkie okna mówiąc, że jest noc. Pytam go w końcu: "jesteś zmęczony?" - " jestem zmęczony". Godzina 17. Pytam więc "mama pójdzie nagrzać wodę. włączyć ci minimini?" i idę do salonu za rozpędzonym autem. Odpowiedzi oczywiście nie dostąpiłam. Dziecię uwaliło się w punkcie do oglądania TV i nie uraczy mnie swoją uwagą. Zrobił ogromne postępy, ale jak jest zmęczony (a nigdy nie wiadomo kiedy) to nie ma z nim kontaktu. Nie powie wtedy, że jest głodny ani, że chce pić, co już potrafi zasygnalizować. Po prostu wpadnie w szał bez żadnego ostrzeżenia. Sygnalizowanie zmęczenia leży i kwiczy. On nigdy nie jest zmęczony choćby miał już odjazd. Od paru tygodni przechodzi mu wreszcie przez gardło zdanie " jestem zmęczony", "nie mam sił" lub "jestem śpiący". Oczywiście w postaci echolalii na zadane pytanie.
18:03, overloaded
Link Dodaj komentarz »
Dzióbek obudził się wczoraj o 18 i zasnął o 23:30. Dzięki temu myślę, że dobrze zniesie wizytę u psychola. Nasze Słonko czeka na śnieg i codziennie sprawdza czy już jest. Wywleka z szafy rękawiczki i każe sobie ubierać. A ja wyrodna matka mówię żeby uczył się sam to robić. Drze się przy tym jak opętany, bo jak zwykle ma nerwa, że coś mu nie wychodzi, ale nie zostawi tego. W końcu udało mi się go namówić do zajęcia się czymś innym, bo już wpadał w czarną rozpacz i moje uszy też. Muszę dawkować mu te lekcje, bo gotów obrazić się na nie tak, że potem byłby problem z założeniem jakichkolwiek rękawiczek. Problem dość duży, bo Mały Dyktator nie czuje jak marznie i nawet odmrożenia nie byłyby w stanie go przekonać. Wredna matka wykorzystała fascynację zimą i pomierzyła na fanie zeszłoroczne czapki i rękawiczki. Zawsze martwię się na zapas, a rozwiązanie przychodzi samo. Dzióbek czeka też na tatę. Jak widzi samolot albo balon od razu macha tacie i mówi, że do nas leci. Też czekam. Przyjeżdża aż na tydzień, więc nie zdążymy się pokłócić. Dziś się dowiemy czy faktycznie ma bilety na 1 X. Muszę z Dzióbkiem poćwiczyć rozróżnianie smaków, bo te jego mieszanki przyprawiają o mdłości. No i te plany aktywności aż się proszą. Skacze od jednego do drugiego jakby miał mrówki w tyłku. Właśnie poczuł zew do mycia zębów. Już trzeci raz dzisiaj.
12:34, overloaded
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 23 września 2012
Szaleje już 9 godzin i jest coraz bardziej nakręcony. Właśnie przykręca śrubki pod stołem. A za oknem leje i wieje cały dzień. Bawiliśmy się, sprzątaliśmy (muszę się ruszać żeby nie zasnąć), czytaliśmy książeczki, a nawet leżałam z nim w łóżku żeby się wyciszył, ale tylko myślał o zrobieniu ze mnie zjeżdżalni. Przed chwilą brał się za pieczenie ciasta, a teraz przywlukł słoik z patisonami i domaga się krojenia. Zjadł furę ryżu, dobił całą bułką, a teraz twierdzi, że jest głodny. Po sekundzie bawi się już swoją zabawkową kasą. W takie nakręcone dni nie można go ani zabawić, ani wyciszyć, bo uwaga skacze jak pchła. Najgorsze, że im dalej, tym trudniej jest mu zasnąć, a jak zaśnie przemęczony, będą nocne wrzaski i obsesje. Jutro psycholog na 13:30. Będzie jazda albo w gabinecie, albo pod domem, bo jutro będzie mega-zmęczony (nie mylić z chęcią spania). Wypróbowuje kolejną metodę - ciepła herbatka i chrupiące kółeczka. Może podziała, bo zjadł pare i już leży na stole. Ktoś zapytałby czemu ta wyrodna matka nie weźmie biednego dziecka do łóżeczka. Otóż Dzióbek potrafi zamknąć oko na sekundę, po czym je otwiera i leci szaleć wołając, że przecież już spał. Tudzież wpada w szał, bo przecież nie chciał spać i przez godzinę nie idzie zahamować galopu obsesyjno-kompulsywnego. Śpi. Udało się zanieść go do łóżka jeszcze świadomego. Sugerowanie czymkolwiek, że idzie spać to stąpanie po cienkim lodzie, ale dzisiaj miałam farta. A ja muszę napalić w piecu, bo nie wiem jak będzie. Co za ulga, że kupiliśmy w tym roku piec i bojler. Z poprzednim byśmy już zamarzli. Mamy wrzesień i 10st. w dzień. Dobrze, że Dzióbek mieści się jeszcze w swoje jesienne buty, bo nie wiem co bym mu miała ubrać. O kurcze. Tylko co ja na siebie założę :/
Nigdy sie nie nauczę, że trzeba spać jak tylko jest okazja :/ Obudził się jak szłam spać. Zasnał o 2, wstał o 6. Ale nie mogę narzekać - przez ostatnie 3 dni kładł się spać o 19:30 i spał całą noc. No z jednym wyjątkiem jak wstał o 23 i zasnął o 2. A może to była 4. Sama już nie wiem. Wszystko mi się zlewa i tracę rachubę.
 
1 , 2
Tagi