środa, 28 sierpnia 2013
Nie wiem od czego zacząć. W sobotę skończyliśmy turnus poznawczo-behawioralny zorganizowany przez Jaspika z Gdańska we współpracy z Centrum Neurorehabilitacji w Warszawie. Cóż, na zdjęciach w folderze był chyba inny hotel, ale cel uświęca środki. Samo się później wyjaśniło, że nie mogło to być inne miejsce. Dzieci generowały bardzo wysoki poziom hałasu, a szarej poplamionej wykładziny nie było wcale szkoda w zetknięciu z farbami, pieczątkami, zapachami do ciasta i wieloma innymi. Turnus oceniam na ***** Jednak nie tak za podejście do dzieci, jak za podejście do rodziców. Mocno tam nami potrzepali pokazując nam co tak na serio jest ważne i czym trzeba się zająć, a co nam nie jest potrzebne i nas blokuje. Uczyli nas zatroszczenia się o siebie samych żebyśmy mieli siły i poradzili sobie z wypaleniem. Oboje z mężem uważamy to doświadczenie za bezcenne. Nie mogło nas tam nie być. Muszę pisać w telegraficznym skrócie, bo jak zwykle u nas się dzieje. Otóż walczę o miejsce w przedszkolu. Dziś dostałam info, że Kubuś dostał się do tego, na którym nam zależało, a po odtańcowaniu przez nas tańca radości i obdzwonieniu znajomych z radosną nowiną, okazało się, że doszło do pomyłki i walczymy o miejsce z innym dzieckiem. Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o kasę. Chcą się upewnić, że nie wymaga terapii i czy aby na pewno ma orzeczenie. No a my orzeczenia nie mamy, bo najpierw jedna psychiatra dwa miesiące urlopowała bez zastępstwa, a potem druga z NFZtu trzasneła nam drzwiami przed nosem. Życie. Nie oddamy wakoverem. Mam wszystkie papiery i jutro umawiam nas do neurolog. Oby wróciła już z chorobowego. Społecznie udzielam się coraz bardziej. Organizuje grupę wsparcia rodzicęw, w międzyczasie moje niedawne trzęsienie ziemi wypiętrzyło góry. Napisałam list, który dotarł w odpowiednie ręce i teraz pójdzie do stolycy poruszyć niebo i ziemię co by rodzice dzieci z autyzmem otrzymali wreszcie pomoc. Jak dotąd, moje poruszenie sprowadziło chętnych na kurs terapii behawioralnej z prawdziwego zdarzenia i od października ruszają bezpłatne szkolenia dla rodziców. A my z mężem póki co, kontynujemy wpływ terapeutyczny zarówno na kubę, jak i na nas samych żeby nie zmarnować wiedzy zdobytej na turnusie. Planujemy też malowanie mieszkania, tylko chwilowo mąż jutro znika do Norwegii. Normalnie byłby już w pracy, ale robota się przesunęła i szef wysyła ich na postojowe. Musi teraz jechać załatwić sprawy urzędowe. W międzyczasie dostał ofertę pracy w Kanadzie. Mówió Wam, planowanie czegokolwiek jest przereklamowane. Kończę to masło maślane i idę spać. Obiecałam Kubie jutro piknik na placu zabaw w tunelowym sklepie. Trzeba zbierać siły. Trzymajcie kciukasy za dostanie się Kuby do przedszkola!!!
poniedziałek, 19 sierpnia 2013

Wczoraj nie miałam już sił ani czasu się odezwać, a było o czym pisać. Pani "straszna" pokazała ludzkie oblicze. Na powitaniu celowo utrzymywała pozycję alfa ze względu na starsze dzieciaki. Nie zmienia to jednak faktu, że mogła ten sam efekt osiągnąć inaczej. Zawiodła tu organizacja, ale to normalne. Zawsze coś musi kuleć. Z naszymi maluchami jest ok. Wiadomo, jak zebraliśmy się w sali obok (niektórzy po oddaniu rozwrzeszczanych, kopiących i drapiących dzieci), każdy milczał nasłuchując czy to jego dziecko tak strasznie woła i wrzeszczy. Takie wrzaski i zachowania to nasza "normalność", a nie ma jak inaczej tego zmienić jak oddać dziecko w inne ręce i iść się uczyć. Na 9 dzieci jest 6 terapeutek. 4 z nich się uczą, dwie kierują. Zajęcia z nami prowadzi osobna pani, a jedna, która jest lekarzem (dr Skotnicka), nadzoruje wszystko. 

Cieszę się, że jesteśmy na tych warsztatach. Mamy szansę na krok do przodu.

sobota, 17 sierpnia 2013
Za mną dwa dni tyrania. Najpierw z nerwów wylizałam pół mieszkania (na resztę zabrakło doby). Potem nas popakowałam od A do Z, ugadałam noclegi, nakarmiłam i zawiozłam do hotelu (pardonsik - centrum konferencyjno coś tam, z salą konferencyjną przypominającą właśnie odgracony strych) na spotkanie organizacyjne. No i tu moje pierwsze rozczarowanie, ale może niezbyt słuszne. Brak profesjonalności przyćmiewała tylko niemal pycha pani prowadzącej. Nie wiem czy to działanie celowe i czy jutro, za zamkniętymi drzwiami, z dala od uszu dzieci, ujrzymy ludzkie oblicze tej pani. Instynkt podpowiada mi, że raczej nic się nie zmieni, bo pani ta zdaje się mieć na celu przywołanie do porządku również zatroskanych nieporadnych rodziców. Jeśli uważacie, że ekranowa superniania daje rodzicom burę, to nie widzieliście jeszcze TEJ pani. Zamiast powitania, zostaliśmy potraktowani jak rodzice pozwalający dzieciom na co chcą i przyjeżdżający na turnus żeby wychowanie dziecka zwalić na inne barki. No i jeszcze drobny mankamencik, który nie chce mi dać spokoju. Poza panią prowadzącą, udział w warsztatach bierze jeszcze 6 pań (chyba dobrze policzyłam). Wszystkie poza jedną, przedstawiły się "psycholog, prawie terapeutka". Tylko jedna powiedziała o sobie "terapeutka, prawie psycholog". No przepraszam, to ja powierzam moje dziecko uczennicom? Tak to ja też mogę powiedzieć o sobie "terapeutka". No cóż, po dzisiejszym mało zachęcającym wstępie, idę spać z nadzieją na lepsze jutro. Jedno jest pewne, krzywdy zrobić mu nie dam choćby nie wiem ile pieniędzy mnie to kosztowało. Jak na razie, mało "poznawczości" w tej ich metodzie poznawczo-behawioralnej.
piątek, 16 sierpnia 2013

Dzióbek trzy noce zasypia już u siebie. Jednak dziś znów przytuptał koło 2 do nas. Ja wtedy idę do jego pokoju, bo we troje nie da się już wyspać. O 5 słyszałam jak Dzióbek człapał do łazienki na siusiu. Siedział tak i siedział gadając aż tata poszedł sprawdzić co się tam dzieje. Kuba zwyczajnie się zamyślił i bujał w obłokach. Potem zażyczył sobie śniadanko. Na szczęście po jedzeniu poszedł do swojego łóżeczka i zasnął.

Dziś muszę nas popakować, upiec chleby i posprzątać mieszkanie żeby nie zostawiać sobie chlewu. W sobotę jedziemy do mojej siostry skąd będziemy kursować na zajęcia. Dopłata dla drugiego rodzica wynosi 130zł, więc mąż zdecydował się jechać z nami. Miał niedługo startować do pracy, ale majaą przestój i wyjazd się odroczył. Fajnie, bo weźmie udział w zajęciach razem z nami i pozna "tajniki" terapii.

Lecę, bo Kuba nadrabia braki w spinaczce, posługiwaniu się młotkiem, samodzielnym myciu głowy (razem z mydleniem - spłukiwanie idzie gorzej), a teraz czeka na kaszkę. Dziecko, które nigdy nie lubiło jeść kaszki, teraz je, bo Bert i Erni jedzą owsiankę. Pewne rzeczy się jednak nie zmieniają. Wczoraj maczał w kaszce swój chrupki chebek, dziś chce do niej wrzucic kukurydziane kulki jak za dawnych czasów. Mnie te dziwne kombinacje nie ruszają. Tylko mąż nie może patrzeć jak Kuba je pomidora na kakaowej paście tahini :)

Zazwyczaj Dzióbek na ciekawą propozycję (spaceru do lasu/wyjazdu do ptaszkowego) reaguje entuzjastycznie, odtańcowuje taniec radości i... na tym koniec. Ubranie go to godzinna próba sił. Pokłada się, ucieka, upiera się bezskutecznie, że nie umie/zapomniał/nie może ubrać sam skarpetek czy spodni. W końcu się ubiera, ale to targowanie się nas wykańcza. Na kursie mówili "za mała motywacja lub za trudne zadanie". Zadanie trudne nie jest, bo już to umie, a motywuję go już tak bardzo, że nie wiem co miałabym zastosować. Aż pewnego dnia...

Siedzieliśmy przy śniadaniu jak zadzwonił kurier, że bedzie. Przyjęłam do wiadomości i zaraz zapomnialam :) Zamiast się ubierać, szaleliśmy w piżamach wybitnie długo. Aż tu nagle widzę przez okno auto kuriera. Drugie spojrzenie i "o shit! kurier! a ja w piżamie!". Biegiem rzuciłam się do ubierania, ale utknęłam nie mogąc zlokalizować stanika. Mąż litując się nade mną też rzucił się ubierać w popłochu. Ubrał się i pobiegł otworzyć, a ja podałam mu jeszcze pieniądze. Całość trwała jakieś pół minuty. Odwracam się, a za mną Kuba w podskokach kończy wciąganie spodenek wołajac "trzeba się ubrać, bo pan kurier jedzie". 

Nie mogłam uwierzyć własnym oczom. Dzióbek w ciągu pół minuty zdjął spodnie piżamy, wyjął z szafy spodenki i ubrał.

 

 

 

 

poniedziałek, 12 sierpnia 2013

Kuba od roku uczy się dwóch wierszyków. Jeden to "Cztery łapy, cztery łapy", drugi przedpotopowy "Hop, hop, hop, jedzie chłop". Nadal nie opanował żadnego z nich poprawnie, za to remake jednego już jest:

Hop, hop, hop,

Jedzie chłop,

A za chłopem jedzie zyd -

- IGREK! IGREK! IGREK!

Autorem jest oczywiście Kuba, literkowy maniak :)

17:36 - dziecko się wywrzeszczało i obrażone poszło... spać. Ja żem się styrała robiąc knedle, po których teraz nie mogę się ruszyć. Jeszcze bym dojadła, ale chyba by mnie rozerwało. 

Mąż dziś zapytał czy to już ten bunt czterolatka, jeszcze ten dwulatka, czy może pomiędzy. Stwerdziliśmy zgodnie, że chyba wszystkie naraz. Dziś zrobił awanturę, bo sam chciał sobie zapiąć w aucie pasy. Drugi dzień zalewa łazienkę, bo albo myje włosy, albo moczy nogi. Ogólnie jest nie do zatrzymania. Choć proponujemy mu różne zabawy, które lubi, on najpiew reaguje entuzjastycznie, a w drodze jakby nigdy nic, zajmuje się czymś innym i już nie pamięta, że miał się bawić. Za to swoje pomysły ma pierwszorzędne. Zdaje sie nadrabiać zaległości. Przekopuje mi szafy. Dorwał się do maści na odparzenia i wysmarował sobie buzię. Mówię, że to krem na pupę, a ten już spodnie ściąga, bo chce się tam posmarować. Złapałam go w ostatniej chwili jak właśnie zamierzał wejsć do szuflady, którą dokumentnie opróżnił. Zachowanie jak najbardziej zwyczajne, tylko meble nie teges. Sklejki rodem z Ikea. Nie wiem co runęłoby pierwsze - sama szuflada z nim, czy od razu komoda ciągnąc za sobą wieżę. Kuba nigdy nie grzebał po szafkach. Zabezpieczeń nie potrzebowaliśmy wcale. Teraz istne oblężenie przeżywa szafka na buty, a nawet szuflada z narzędziami. Dziś już machnęłam tylko ręką jak z wielkim zegarem w rączce (wygrzebanym z jednej szafy) tłumaczył, że szuka tylko baterii, bo musi go naprawić. Baterię zainstalował poprawnie, a potem odtańczył taniec zwycięstwa. Później jadąc z tatą na zakupy, przyniósł mi zegar żebym wiedziała kiedy wróci i się nie martwiła.

Sam z zegarem jest na bakier. Dziś dał nam spać jak ludzie. Co za rozkosz! Za to wczoraj mieliśmy maraton. Wstał o 3 w nocy i urzędował zadręczając mnie, aż stał się cud. Kiedy o 5 rano Dzióbek poprosił o śniadanko, mąż wstał mówiąc żebym poszła spać. Niebywałe.

Czytałam, że trzylatki przechodzą krótkotrwałą chęć powrotu do śpioszków. Nie da się nie zauważyć, że Kuba zaczął sypiać z nami, domagał się karmienia, zapomniał jak się myje ręce i często lądował u mnie na kolanach udając dzidzię. Teraz zamienił się w maminą kulę u nogi, zapomniał jak zakłada się skarpetki, domaga się noszenia. A ja już nie wiem czy to początek, czy koniec, bo trwa już kilka miesięcy. Pozostaję twarda i tylko trzęsę majtkami przed zbliżającym się buntem czterolatka. Jak trzylatki to aniołki do rany przyłóż, a czterolatki to dzikie bestie... to ja się już boję. Po buncie dwulatka jeszcze nie doszłam w pełni do władz umysłowych.

Zaczęłam bać się tego turnusu. Po tygodniu wspaniałego dziecka, Dzióbek zamienił się w kota chodzącego własnymi drogami. Ciekawe kto tam wymięknie pierwszy - ja, Kuba, czy oni.

czwartek, 08 sierpnia 2013

Dziś w skrócie.Kuba zrobił mi pobudkę o 6 rano. I tak lepiej, niż wczorajsza 5. Tylko dziś byłam na wysokich obrotach i jadę na rezerwie. Byliśmy dziś w Kościerzynie na badaniu moich paznokci, potem skoczyliśmy do dawno planowanego skansenu parowozów. Wracając wstąpiliśmy na obiad do małej restauracyjki, w której 7 lat temu mieliśmy wesele. A na koniec, żeby Kubę wyszaleć, wskoczyliśmy po dziadka i pojechaliśmy nad jezioro. Tam już jechałam na p/bólowym i wykałaczkach, ale życie to nie je bajka i musiałam jechać dalej. Teraz, po wieczornej kawie, zamierzam obejrzeć odcinek Gry o tron, choć rozsądek, a raczej jego resztki, podpowiada inaczej.

Twarda żem i nie popuszczę. Podczas pobytu męża w domu, udało mi się obejrzeć już 4 odcinki :) Muszę się spieszyć, bo jak pojedzie, to będę znów tak przemęczona, że najlepszą produkcją będzie wewnętrzna strona powiek.

Kuba jak Kuba. Mimo kąpieli w jeziorze i braku snu w dzień, i tak jest nie do zdarcia. Jak patrzę na inne dzieci, to wierzyć mi się nie chce jakie są spokojne. Kuba w tym czasie jest w trzech miejscach naraz. Mam jedynie cichą nadzieję, że sen zdąrzy znów znormalnieć zanim mąż pojedzie. Mamy późne zasypianie, nocne życie, pobudki z wrzaskiem i szałem, oraz rozpoczynanie dnia z brzaskiem. Jest bosko.

W tym roku chciałam wziąć Dzióbka na jakiś turnus, ale wyszło jak wyszło. I kiedy już postawiłam na tym krzyżyk, oferta zjawiła się sama. 17-tego zaczynamy więc tygodniowy turnus terapii poznawczo-behawioralnej i TUS. Turnus obejmuje dzieci z ADHD, aspergerem, autyzmem wysokofunkcjonującym, upośledzeniem lekkim i opozycyjno-buntownicze, więc dokładnie to, czego nam potrzeba. Odbędzie się w Gdańsku, więc noclegów nie potrzebujemy i wychodzi taniej. Oby tylko ułożyło się z tym spaniem żebyśmy się nie wykończyli. W odróżnieniu od innych turnusów, o których czytałam, rodzice tu nie wypoczywają. W czasie zajęć Kuby, ja będę miała warsztaty. To nasz pierwszy turnus ever. Ciekawe czy to taka rewelacja, jak powiadają.

Chciałam się jeszcze pochwalić, że Kuba po kimś odziedziczył zdolności pływackie i gdyby tylko nie nasz strach o niego, pewnie by już pływał. Na razie śmiga z kółkiem. Dwa razy się już opił, ale nie ustaje. Chcę wysłać go na lekcje pływania póki go to kręci.

A dziś przejechał 3 metry samodzielnie pedałując i to bez żadnej zachęty! Na razie dobija stary rowerek, w którym dzięki obracającym się wraz z kołami, pedałom, nogi ćwiczą ruch bez wysiłku.

No i na koniec o moich pazurach. Wynik wyszedł ujemny, co wskazuje na brak grzybicy. Badanie kosztuje całe 15zł, więc jeśli ktoś ma podejrzenie grzyba to radzę najpierw zrobić to proste i szybkie badanko zamiast bezsensownego trucia się antybiotykiem za 300zł.

A teraz biorę zapas wykałaczek i oglądam Grę o tron :)

środa, 07 sierpnia 2013

Działam. Dowiedziałam się, że szkolenie z terapii behawioralnej, na którym byłam, będzie we wrześniu bezpłatnie w Kartuzach (20min drogi ode mnie) w ramach długo oczekiwanych i uzyskanych, funduszy unijnych. Na razie jest oferta do osób pracujących z autystycznymi dziećmi. Obdzwoniłam zainteresowanych, wysłałam maile do przedszkoli, które mają dzieci z autyzmem. Wczoraj jeszcze porozwoziłam ulotki do PPP, orzekania o niepełnosprawności, poradni psychologicznej i centrum pomocy rodzinie. Strasznie się cieszę, że wreszcie coś rusza. Organizator obiecał osobne szkolenie dla rodziców. Prosiłam też o jakiś wykład dla rodzin żeby zbudować wreszcie zrozumienie dla zostawionych samym sobie, rodziców. Jeśli czyta to ktoś z Kaszub to serdecznie zapraszam :)


poniedziałek, 05 sierpnia 2013

Bawiliśmy się dziś z Kubą w sklep, a wśród produktów pani kasjerka Kuba ma małe zielone jabłuszka do sprzedaży na sztuki. Mają jakieś 2cm średnicy. Kuba pokazywał mi jak urywa z nich ogonki, ustaliliśmy, że może to robić, bo one są naprawialne i wyszłam z pokoju w poszukiwaniu zaginionych puzzli, które wczoraj dostał od cioci. Po chwili wchodzi Kuba. Od razu zauważyłam dziwnie uchyloną buzię i ten wyraz twarzy, taki spokojny, który oznacza, że dzieje się coś o czym nie chce się mówić mamie. Podbiegłam przerażona oczami wyobraźni widząc już jak połknął lub zaraz połknie to nieszczęsne plastikowe jabłko. Uchylona buzia wyglądała jakby skrywała właśnie taki przedmiot. No i ta mina. Dokładnie taką samą miał jak uparł się spróbować possać landrynkę od pana w sklepie. Nadprodukcja śliny zawsze prowokuje go do połknięcia, zamiast wyplucia, nawet z tak dużym obiektem. Kiedy go dopadłam, w buzi nie było już nic. Mina pozostała nietęga. W końcu wydusiłam z niego przyznanie, że wziął coś do buzi i połknął. Nie było to jabłko ani jego ogonek, ale kawałek szyszki zebranej w lesie jesienią i trzymanej w skarbach.

Oby go to oduczyło takich pomysłów, ale co się zlękłam to moje :/ Kuba dławił mi się już niezliczoną ilość razy. Najgorzej wspominam buraka i zupę szczawiową, w której trafił na ździebełko i zamiast wypluć zaczął generowac wymioty nawet nie próbując się pochylić. Przy jedzeniu jestem w stanie go upilnować, ale w zabawie... strach się bać.

       

 
1 , 2
Tagi