niedziela, 28 lipca 2013

Zapomniałam napisać coś o sobie :)

Ja na chrzest nie pojechałam. Mam dość udawania, że jest normalnie i cacy. Odpocząć nawet odpoczęlam choć roztapiam się w upale, a Dzióbek od rana dawał mi popalić, czego gwoździem programu była godzinna histeria z powodu zmiany ciśnienia przez wędrujacą do nas burzę. W końcu zasnął, a ja przeszłam do pozycji horyzontalnej, bo to dobrze normuje mi ciśnienie, tylko za rzadko to robię.

Odebrałam wyniki mojego ImuPro300. Tak, zrobiłam za kawal kasy, po tym jak w ImuPro50 nie byłam uczulona tylko na jeden produkt. Oczywiście na ImuPro300 szarpnęłam się dopiero po roku diety, bo przecież jestem jeszcze przy zdrowych zmysłach. I tak wyrzuty sumienia mnie trawią, że wydalam na to tyle kasy :/ Ale przejdę do meritum. Po roku diety bez mleka, glutenu i jaj, zeszlam ze stopnia 4 przy mleku na 3. Jeszcze tylko surowe mleko mam nadal na 4. Z glutenu i wszystkich zbóż, które miałam na 4, zeszłam na 2 (tylko owies jest jeszcze na 3)! Z jaj ktore były na 4, zeszłam do 3 i z drożdży 4, zeszłam do 1. Teraz dowiedzialam się jeszcze, źe mam 4 na gumę guar. Będzie trzeba kontynuować dietę i wprowadzić wlasne mieszanki mąk. Ale najważniejsze, że jest poprawa. Po odstawieniu najbardziej szkodzących produktów, inne same zaczęły spadać. Obecnie z 270 produktów, mam reakcję IgG-zależną na 59 z nich. Lepiej nie liczyć ile by to było rok temu. Wtedy miałam 43 produkty na 44 badanych. Nowe przepisy bez mleka jaj i glutenu już powstają, tylko nie ma kiedy wklepać

Druga sprawa to moje paznokcie z grzybicą. Pisałam swego czasu o tym problemie. Dematolog ponownie wypisał silny antybiotyk i kazał zerwać paznokcia. Nie wzięlam leku i poszłam do innego dermatologa, który zamiast zrywania da mi maść na zejście paznokcia. Kobieta okazała się bardzo rozgarnięta. Wysłala mnie na badanie mykologiczne, bo według niej to może nie być wcale grzybica. Są ponoć takie schorzenia paznokci, które u osób podatnych na egzemy i łuszczycę jak ja, powodują taki wygląd paznokci. Niedługo jadę więc na to badanko. Niestety pani doktor przyznała, że z dwojga zlego, lepiej żeby to była grzybica, bo latwiej to wyleczyć. No jak nie urok... to g na paznokciach ;P

To tyle o mua. Sama do psychola jeszcze nie poszłam, bo długie terminy mają ;)

U nas jak zwykle huśtawka. Dwa dni temu miałam ochotę zakończyć związek małżeński, ale jak po każdej burzy, wyszło słońce. Mamy ogromne problemy z komunikacją i stąd to całe zamieszanie. Przeczuwam udział pewnej siły wyźszej, ale na razie staram się o tym nie myśleć. Na każdy problem przyjdzie jego pora. Najważniejsze, że nadal bardzo się kochamy i oboje nie zamierzamy odpuścić. Będziemy walczyć o nasze dawne szczęście we dwoje. Wiem, że ostatnio puściły mi nerwy i się tu trochę odgraźałam, że wiecej nie dam rady, ale długo rozmawialiśmy i ujął mnie za serce. Oby tylko udało się nam stanąć jeszcze na rownym poziomie w walce z chorobą Kuby, bo to niestety bardzo niszczy nasz związek. Jestem jednak dobrej myśli. Pewnie nie raz jeszcze Wam tu zapłaczę, ale wiedzcie, że bardzo się staram nie dać losowi za wygraną.

No i tu przechodzimy do kolejnej bolączki. Jakiś czas temu pisałam o Kubusiowych omamach/urojeniach. Byłam u psychologa prowadzącego Dzióbka. Zalecił wizytę psychiatryczną w celu upewnienia się czy to zwykła fantazja (w którą znajac Kubę sam wątpi), czy może psychoza. Czekamy teraz na powrót psychiatry z urlopu żeby się umówić. Przy okazji napisałam na forum żeby dowiedzieć się czy ktoś się z tym zetknął. Zostałam niejako uspokojona, tym bardziej, że przeczytałam nową książkę Tonego Attwooda, z której również wynika duże prawdopodobieństwo występowania takich nie groźnych zachowań. No i żyłabym sobie spokojnie, gdyby nie fakt, że wczoraj moje Słoneczko przez ponad 2 godziny rozmawiało i bawiło się z krzesełkiem do karmienia, które wystawiłam do salonu w celu sprzedaży. To już nie jest pluszowy piesek ani auto. Nagrałam spory materiał dla psychiatry i teraz czekam tylko żeby wróciła i nas przyjęła.

Cholera no, martwię się. Kiedy jeszcze nie mieliśmy diagnozy autyzmu, cały czas wahałam się pomiędzy nim, a schizofrenią dziecięcą. Czytałam i oglądałam filmy o Jani Schofield. Sporo z jej wczesnego dzieciństwa zgadzało się z objawami Kuby. Tylko wtedy jeszcze nie mówił i nie wiedzialam co w tej główce siedzi. Poza tym, zapewniano mnie, że schizofrenia dziecięca nie istnieje, bo to kiedyś tak błędnie diagnozowali autyzm. Jednak Jani Schofield i inne dzieci, anglojęzyczne opisy schorzenia o skrócie VEOS, a przede wszystkim udokumentowane na filmie zachowanie Kubusia, one istnieją naprawdę.

czwartek, 25 lipca 2013

Było miło, ale się skończyło. Mąż wytrzymał tydzień zanim strzelił focha. Wybitnie długo. Pewnie dlatego, że miałam urodziny i się pilnował. Ledwo wyjaśniliśmy jedną bzdurę, po trzech dniach foch nr 2. Teraz to już mi się nie chce tłumaczyć, bo i tak nie dociera. Chcecie wiedzieć o co obraża się Asparagus?

Najpierw obraził się o Ciebie Krzysiu. Tak, o Ciebie. Skoro mój się fochnął, to Ania dopiero musi chodzić obrażona ;D

Teraz mieliśmy być chrzestnymi. Wszystko już dawno zakupiłam, zadbałam o nasze stroje, o pamiątkę i ustaliłam porządany prezent. Męża nie obchodziło nic, włącznie z tym, gdzie i z kim w tym czasie będzie Kubuś. Chrzest miał się odbyć w pobliżu domu mojej siostry, a w dzień poprzedzający miały odbyć się rekolekcje, które nie wiadomo ile potrwają i są wieczorem. Nagadałam się monologów jak to zorganizować, ustalałam z mężem, że pojedziemy do siostry dzień wcześniej żeby zajęła się Kubusiem. Przytakiwał znad internetu, gdzie czytał porywające wiadomości o porodzie księżnej Kate. I kiedy już wszystko ustaliłam, umówiłam siostrę, która przełożyła swoje plany, nagle dowiedziałam się, że chrzest odbędzie się 41km dalej, o czym mąż cały czas wiedział. No zgadnijcie o co się wkurzyłam.

A teraz wersja męża: Wszystko było dobrze i nagle obraziłam się na rodziców dziecka, bo postanowili zrobić chrzest w innym kościele, niż ja chciałam.

Nawet nie pytajcie gdzie ja teraz mam zespół aspergera. Mąż focha się tak bardzo, że nie ruszał się z miejsca przez 3 dni (magiczny okres). Nie ma wtedy obowiązków, dziecka, a już z pewnością żony. A ja powinnam łkając o wybaczenie rzucić się mu do stóp. On teraz wegetuje w oczekiwaniu na chrzest. Szkoda, że o chrzcie swojego dziecka nie pomyśli. Złożenie ponownie wniosku o niepełnosprawność, bo się kończy, umówienie wizyty u psychiatry, złożenie papierów do przedszkola... nic nie jest tak "ważne", jak chrzest innego dziecka.

Jeszcze mi powiedział, że wpadanie w furię jak coś nie idzie po jego myśli, Kubuś ma po mnie. (Ale jakby co, to on wie i rozumie co to jest HFA i zespół Aspergera). - Ja w furię nie wpadłam, ale może powinnam.

poniedziałek, 15 lipca 2013

A tak w ogóle to chciałam się pochwalić moim słodkim pomocnikiem :) Kubuś od początku był wprowadzany w tajniki prac domowych i oto efekt:

Dzióbek nie jest obowiązkowy ani zbyt pomocny, ale jak sobie wymyśli, że chce pomóc to można się rozpłynąć. Mówi "mama zostaw, ja pozmywam naczynia" i przystawia sobie drabinkę (jego krzesełko). Pomaga mi obierać ziemniaki (wrzuca je do garnka, a ostatnio nawet myje), przygotowuje odkurzacz i trochę odkurza po swojemu. Regularnie robi ze mną pranie (umie już prawie dzielić na ciemne i jasne). Myje ze mną okna i podłogi ale jak mu się chce i oczywiście po swojemu. Umie segregować śmieci i wyrzuca do odpowiednich pojemników (uczy się przy tym rozróżniania materiałów). Jest moim kochanym pomocnikiem :)

11:44, overloaded , rozwój
Link Komentarze (5) »

Wczoraj doznałam oświecenia w sprawie Kubusiowych histerii i zamierzam coś wypróbować. Dam znać jak poszły próby. A Wam powiem tak: nagrywajcie trudne dla Was sytuacje tak, żebyście mogli je później przeanalizować. Ustawcie kamerkę tak, żebyście widzieli też własne gesty. Nagrywajcie przykre dla Was sytuacje żebyście mogli porównać ile się zmieniło. To podnosi na duchu. A dziecku nagrywajcie wszystkie sytuacje społeczne (spotkania na placu zabaw, spotkania z rodziną, wspólne posiłki, zabawy) żeby mogło je odtwarzać i uczyć się analizując. Będziecie też mieli porównanie zmian po np. roku. Ja tak robię od dawna i bardzo nam to pomaga.

Miałam napisać o czymś innym, ale skoro już otworzyłam kącik porad to napiszę póki pamiętam:

- dogadajcie się z lekarzem żeby przepisywał Wam krople do nosa zarówno w sprayu jak i kroplach. I tak ze wszystkimi innymi lekami (syropy, krople,  tabletki). Z doświadczenia wiem, że nie ma co dziecka do niczego zmuszać. Jak nie da sobie w nos psiknąć to zniesie krople, lub odwrotnie. U nas się to świetnie sprawdza. Jak nerwowo podchodzi do zabiegu to szybko psik i gotowe. Następnego dnia psikanie jest be, więc krople w sprayu lądują w nieufnej rączce, a do noska wpadają ciche kropelki. W razie ogromnych nerwów udaje się zakropić przez sen. Chodzi o to żeby nie naciskać na inhalacje lub krople w sprayu jak dziecko ma nadwrażliwy słuch w tym momencie. Trzeba być elastycznym i wyrozumiałym. 

- druga sprawa to problemy z kąpielą. Jeśli dziecko reaguje nerwowo na moczenie głowy zastanówcie się czy nie chodzi o hałas. Mnie się wydawało, że Kuba nie ma wielkiej nadwrażliwości słuchowej, a jednak teraz już wiem, że ma. Wypróbujcie kąpiel bez nalanej do wanny wody. Okazuje się, że może nie chodzić tak o szum wody przy uchu, jak o jej uderzanie w taflę nalanej wody. Wodę do pluskania można przecież nalać po umyciu głowy trzymając prysznic pod powierzchnią. A jak to jest jeszcze za wiele, bo dziecko nie może znieść kropli spływających po nosie to można użyć gąbki. My kiedyś używaliśmy zabawkowej konewki.

- trzecia sprawa to zęby. Myślałam, że to się nie uda, ale się sprawdziło. Pożyczyłam elektryczną szczoteczkę, kupiłam na próbę nakładki i działa. Mieliśmy bunty, raz chciał wirującą, innym razem bunt. Jednak myjemy nią, trwa to krócej, ja jestem spokojna, że zęby zadbane, on zadowolony, że szybko. Tylko muszę pilnować żeby szczoteczka była dobrze naładowana, bo jak osłabnie wydaje inny dźwięk.

- no i ta nieszczęsna pralka. Ile ja przeszłam histerii, bo nie chciał robić siku ani się kąpać. Nigdy nie rozumiałam jaka jest prawdziwa przyczyna. Rozumiem to dopiero teraz. Choć nigdy nie włączałam prania wieczorem ani podczas drzemki czy kąpieli to jednak dopiero teraz, kiedy mam pralkę, którą w każdej chwili mogę zatrzymać, widać różnicę. Kuba sam zatrzymuje i potem uruchamia pralkę idąc siusiu i jest absolutny spokój. Teraz jedynie wieczorem wpada w histerie z powodu kotków, które mogą wejść przez okno w łazience.

To taka garstka moich refleksji. Może komuś się przydadzą :)

niedziela, 14 lipca 2013

Do czego przyda się mania kręcenia nie wiadomo, ale pierwsze przejawy inżynierii już są. Oto nowy model pralki skonstruowany przez Kubusia:


Miałam Wam pokazać pierwsze klocki, które sprowokowały Kubusia do konstruowania. Miał wcześniej kilka rodzajów klocków, ale nigdy nie widział potrzeby w ich budowaniu. Zawsze układaliśmy je razem ćwicząc rozumienie poleceń, znajomość kolorów i zabawę naprzemienną. Jedyną budowlą, która motywowała do działania było takie wysokie coś, co na górze miało ruchome części, którymi się kręciło.


Teraz trafiłam na takie oto klocki firmy Quercetti i to był strzał w 10. Budujemy z nich rozmaite konstrukcje od kosiarki do dywanu, który robi za trawę, przez restaurację dla owieczek, po wesołe miasteczko dla żab. Kuba bawi się sam, zaprasza do zabawy, dzieli się, przebudowuje, używa samych wiatraczków w zabawach na niby, dołącza inne przedmioty, rozwija wyobraźnię. Jeśli Wasz maluch lubi wiatraczki i wszystko, co się kręci, te klocki to prezent wszechczasów. Świetnie można wykorzystać je też do wczesnej terapii małych dzieci jako nagrody. Widziałam je w wielu gabinetach terapii dzieci autystycznych. Oto klocki Georello Gears:

 

A to pionier konstrukcji klockowej :)

I klocki Georello Tech, które byłyby spełnieniem jego marzeń:

Chciałabym też uzupełnić je kiedyś o te Migoga Marble Run

Firma Quercetti, jak wcześniej polecana przeze mnie Akademia Czuczu, dostaje ode mnie 5 gwiazdek. Klocki są z bardzo dobrego tworzywa, nie drapią, nie łamią się, a zestawy można łączyć tworząc imponujące dzieła.

sobota, 13 lipca 2013

Coś wspaniałego! Nie do opisania! Cisza jak makiem zasiał. Żadnego dziecka, które skacze mi po łóżku, bo nie może zasnąć. Całe łóżko dla mnie. Mogę iść do toalety bez dziecka wiszącego u nogi. Nie ma wrzasków i wymuszania. To nie ja będę jutro znosić poranną histerię i przyjmować cały gniew bestii na siebie. Czuję się jak w świątyni Zen. Tylko przystojnego masażysty i pachnących olejków brakuje. Coś czuję, że oto rodzi się nam nowa świecka tradycja. Oby tylko mąż wytrzymał. Trzymać kciuki!

Za dwa dni obchodzę kolejne urodziny. Tak, jak Nowy Rok, jest to czas refleksji, rachunku sumienia i postanowień. Moim postanowieniem jest mniej się umartwiać, a więcej żyć. Za dużo zrzędzę, za dużo rozmyślam, za mało działam. Życie nie ma być rozczulaniem się nad dniem wczorajszym, ani zbytnią troską o dzień jutrzejszy. Często o tym zapominam i popadam w którąś z tych skrajności. Cel: wypośrodkować.

Moje dziecko miało autyzm wczoraj, dziś i będzie mieć jutro. Mój mąż nigdy nie będzie mną (i dobrze). Jedyne, na co mam wpływ, to ja sama. Dlatego zamierzam zmienić SIEBIE. Zamierzam mieć swoje zdanie i je wypowiadać, okazywać emocje i być z tego dumna. Jestem odbierana przez innych na tyle, na ile sama po sobie pokazuję, a ja wieczna twardzielka, potem cierpię, że nikt nawet nie zapyta jak się mam. A wiecie kiedy to zauważyłam? Ano jak z uśmiechem na ustach usiłowałam uświadomić mojej terapeutce, że mam depresję i izoluję się od ludzi. Nadal nie wiem czy uwierzyła. Jednak rozmowa ta otworzyła mi oczy. Jak na filmie, zobaczyłam sytuacje, w których otoczenie nie rozumiało mojego bólu i nie widziało problemów. Nie ma co się im dziwić skoro nigdy nie płaczę i nawet największe tragedie obracam w żart. To mój mechanizm obronny - udawać, że nie boli. Dzięki temu jeszcze się nie rozsypałam. Ale co to za życie z przymrużonymi oczami, uśmiechem nr 5 i maskowanymi objawami nerwicy? Żeby zbudować od nowa, trzeba najpierw zburzyć.

Leżę. W łóżku. Nie, nie jestem chora. LENIUCHUJĘ!!! :D

Dzióbek wyjechał z tatą na całe dwa dni! To moje najdłuższe wakacje od urodzenia Kuby! Normalnie chyba zrobię sobie jakieś SPA :D I obejrzę jakiś film na kompie! Pooglądam TV (póki jeszcze ją mamy) na moim fotelu, którego od czasu zakupu (rok czy już dwa) nie miałam kiedy wypróbować. Wczoraj przeszłam z Kubą gehennę o ten nieszczęsny fotel. Rany może pójdę na grzyby! Kuba zbyt szybko się męczy i traci zainteresowanie. Z nim można zebrać trzy poziomki albo jednego grzyba. Potem trzeba gonić za uciekinierem. Normalnie pójdę na żywioł (ale nie ten, co mam codziennie z Kubą) :) 

A teraz idę spać, bo w nocy zmrużyłam oko w łóżku Kuby na całe 3 godziny. 

 
1 , 2
Tagi