wtorek, 30 kwietnia 2013

U nas jest już lepiej. Szkolenie i to, co widziałam ostatnio w naszym ośrodku rehabilitacyjnym (specjaliści wcale nie są od nas lepsi), bardzo mnie podbudowało psychicznie, a po wczorajszym dniu mało nie wyrosły mi skrzydła. Miałam wczoraj z Kubą wiele sytuacji, w które dały mi do zrozumienia, że droga, którą idziemy jest dobra i daje efekty. W dwóch sytuacjach myślałam, że przegram, ale się udało. Najpierw nie chciał wejść do mieszkania mojej znajomej, potem do gabinetu doktora. U lekarza myślałam, że wyczerpałam już dzienny limit łask, a jednak chyba nastąpił cud, bo KUBA DAŁ SIĘ POŁOŻYĆ I ZROBIĆ SOBIE USG!!! Znacie to uczucie jak w głowie dźwięczy "alleluja, alleluja!"? Cały czas to słyszałam podczas badania i jeszcze długo po. Kuba tak bardzo się zestresował, że myślałam, że już na pewno nie uda się go zbadać, a tu taki cud. Obiecałam mu wiatraczki, mus owocowy, że pan doktor nie będzie patrzył i nie działało. W końcu zadziałały orzeszki i obietnica obejrzenia piesków, które widzieliśmy w drodze. A nie było już nadziei. Lekarz też był w szoku, bo postawił już na badaniu kreskę, a tu proszę, dziecko leżało jak trusia zajadając orzeszki i pięknie pokazując jak połyka. Jeszcze fruwam ze szczęścia :D A fruwam jeszcze bardziej, bo żadnego refluksu nie ma, a przy okazji dowiedziałam się o Kubusiowego siusiaka pod którym już od dwóch lat ma guzka i mamy z tym spokojnie czekać. czuję się rozgrzeszona :) 

Oczywiście trochę na sumieniu mam. Dowiedziałam się, że Kuba bardzo dosłownie rozumie tekst "no pięknie", który często mówimy widząc jak dziecko coś broi i tu czas pomyśleć nad swoim zachowaniem. Wiem też, że słowo "gotowe" kojarzy mu się z gotowaniem. Od razu zrozumiałam dawne sytuacje, w których nie mogłam doszukać się powodu jego stresu. No i przypadkiem dowiedziałam się, że Kuba myśli, iż pralki i zabawki rosną jak owoce i warzywa. Wytłumaczyłam mu jak te rzeczy powstają i był w ciężkim szoku, jednak żeby uniknąć dalszych nieporozumień, pokażę mu to jeszcze na obrazkach. 

Jeśli chodzi o pralkę, poziom stresu jest coraz wyźszy. Kuba strasznie boi się pralek, co pokazał w sklepie kiedy zobaczył włączony wyświetlacz na pralce i nie działało nawet jego zainteresowanie cyferkami. Nasza już zamówiona, będzie niestety z wyświetlaczem. Zresztą to i tak nic nie zmieni. On po prostu boi się rzeczy nowych i będzie trzeba przygotować się do oswajania. Dziś będzie się oswajał z nową pościelą. Sam wybrał w autka. Buty też sam wybierał i też wymagało zachodu żeby przemóc jego lęk. Tak samo, jak w zeszłym roku. Znów czeka nas oswajanie z krótkim rękawkiem i krótkimi spodniami. Potem noszenie sandałów, chodzenie bez skarpetek.... a jesienią znów na odwrót. Jednak wierzę, że z czasem nauczy się przechodzić to coraz łagodniej. 

Jak pisałam, u nas jest lepiej choć znów zakrawa na jakieś choróbsko, bo katar nam wraca. Za to stresu mam pod dostatkiem z powodu problemów przyjaciół. Gdzie nie spojrzę, tam załamania. Z powodu diagnozy, z powodu złych związków.... Jakoś mało wiosennie to wygląda, a ja jestem bezsilna. Pozostaje tylko nadzieja, że czas leczy rany i dużo spraw rozwiązuje. 

Odmeldowuję się więc i idziemy szukać wiosny.

niedziela, 28 kwietnia 2013

Nie odzywam się, bo robię za pralkę. Zepsuła się, a ja jeszcze nie kupiłam nowej. Prania uzbierała się już masa, a pralka zagości dopiero we wtorek. Chcąc, nie chcąc - piorę ręcznie. I strasznie kiepska ze mnie pralka. Klasa efektywności odwirowania to chyba D jestem. Nie mam też opcji dodatkowego płukania, a gwarancja to już skandal. Nie dałabym jej nawet dwóch miesięcy, bo to strasznie awaryjny egzemplarz. 

Żeby było fajniej, pogoda nie sprzyja suszeniu. Opał się skończył i nie grzeje się już w piecu, a tu 4-6 stopni na zewnątrz. W radio jakieś bajki o ciepłym kraju opowiadają, a dziadkowie donoszą, że według prognozy jest u nas 18 stopni. Ja się pytam GDZIE JEST TO "U NAS"!?

Jutro jedziemy na USG refluksu. Oby się udało zrobić. Kuba wczoraj odstawił mi mega-histerię, bo nie pozwoliłam mu spać w wannie. A już myślałam, że to minęło bezpowrotnie :/ Odstawiliśmy całkowicie pieluchy, bo Kuba usłyszał reklamę pieluch i zrozumiał, że może w nie robić. Z postępów zaś mamy włączanie i wyłączanie telewizora. Nasz pilot ma tylko jeden guzik w innym kolorze i to ten do włączania, jednak Kuba dopiero teraz opanował tę trudną sztukę przyciskania go.

To tyle w telegraficznym skrócie :)

P.S. Kuba bardzo ucieszył się, że stara pralka wyciągnęła nogi. Już od dwóch miesięcy jak nie więcej, ogląda swoje pralki Samsunga z ulotki sklepowej i co rusz jakąś proponuje. Mama niestety woli najprostszą Beko i oby Kubie przypadła do gustu i nie okazała się zbyt głośna, bo straszny wrażliwiec z niego na tym punkcie.

- Widziałaś ten film z malutkim Kubusiem? - pyta mnie Kuba tonem bardziej oznajmiającym niż pytającym.

- Który? W telewizji był mały Kubuś? - pytam. Nigdy nie potakuję "dla spokoju" żeby nie utwierdzać go w błędnym przekonaniu, że wiem to, co on choć mnie tam nie było.

- Nie.

- Był w telefonie, na filmiku? Chodzi o filmik z tobą? - dopytuję.

- Nie -żachnął się Kuba - Ja jestem trochę starszy i gadam.

Oczywiście chodziło o filmik z Kubą kiedy był malutki, ale on nie potrafi się do tego odnieść. Czasem jest tak, że wydaje się że wie, iż tam w lustrze czy na filmie to jest on. Jednak często zaprzecza, nie powie wtedy "ja", a w lustrze przegląda się w sposób dający do myślenia. Przestał już mówić o sobie w trzeciej osobie, za to mam wrażenie, że w teorii umysłu zamiast się układać, powstaje coraz większa luka.

U sąsiada włączył się alarm i wyje. Kuba po chwili przerywa swe czynności i powiada:

- Co ja słyszę?

Staje, zakrywa sobie dłonią ucho - to jego zindywidualizowany gest nasłuchiwania, tak właśnie kuleje jego naśladownictwo - i mówi do mnie:

- Usłysz to.

Nadstawiam ucho i mówię: 

- Słyszę. Co to takiego?

- Ptaszki - pada odpowiedź.

Wszystko mi opadło.

środa, 24 kwietnia 2013

- Mamo jaka ty jesteś biedna - wypala nagle Kuba.

- Biedna? Dlaczego? - pytam zaskoczona.

- Bo taty nie ma - odpowiada zwyczajnie. A mi opada kopara.

*  *  *

- Kuba zjesz pomidorka z ryżykiem? - ustalam menu kolacjowe.

- Tak, tak... i paróweczkę - rzuca Kuba.

- Nie. Ryżyk z pomidorkiem bez paróweczki - upewniam się, bo staram się go oduczyć. Muszę to ustalić żeby nie było potem histerii.

- Tak, bez paróweczki. - odpowiada - I z kapustką! Nie zapomnij! - dodaje.

Pomieszało mu się z innym menu. Jeszcze trochę i dodałby rybę :) W końcu przyszedł, na sałatce z pomidora usadził czekoladowego chrupka i wcinał ze smakiem.

*  *  *

- Ugryzł mnie koszmar - powiada z powagą Kuba.

- Nie koszmar, tylko komar - poprawiam.

*  *  *

- To pa! Na razie - mówi dziadek do Kuby wychodząc od nas.

- Ja nie gadam przez telefon - strofuje go Kuba momentalnie obrażony.

- Kuba, "na razie" można mówić nie tylko przez telefon - tłumaczę.

Jak już pisałam wcześniej, mieliśmy na wczoraj zaplanowane spotkanie z psychologiem w PPP. Nie wiedziałam czego chcą, ale szybko się okazało. Nie dali nam jeszcze kształcenia specjalnego, bo pilnują żeby pieniądze nie wyszły poza powiat i najpierw chceili się upewnić, że poślę Kubę do przedszkola w obrębie naszego powiatu. Przy okazji oczywiście żeby nie było, że to stąd to opóźnienie z decyzją, była rozmowa ze mną i badanie Kubusia. Ten akurat był nie w sosie, bo dał sobie ubrać znienawidzone wiosenne buty i jeszcze zaliczył glebę po wyjściu z auta, co skończyło się paskudną ranką na rączce. Oczywiście o opatrzeniu jej mogłam pomarzyć, bo był niedotykalski. Dodatkowo jeszcze odstawiał tam cyrki w toalecie. W drzwiach gabinetu usiłował zwiać, ale udało mi się go zachęcić do wejścia. Kuba zaprezentował wszystkie objawy autyzmu, na które uczulali nas na kursie, jednak pani ta nijak ich nie zauważała. Oczarowana jego mową zaryzykowała stwierdzenie jakoby mało przypominał autystę. No to ja pani naświetliłam dlaczegóż w moim odczuciu jest inaczej. Pani nadal sceptyczna (nie ma co się dziwić - obok 1,5h wrzeszczało inne dziecko, bo do nikogo to nie przemawiało i usiłowali zmusić je do badań), zapytała czy zgodzę się ba diagnozę funkcjonalną. Zgodziłam się sama ciekawa w czym jeszcze trzeba podgonić, a w czym nie i rozpoczął się test PEP-R Schoplera. Z braku czasu udało się zrobić tylko połowę. Resztę dokończymy w maju. 

Nie wiem jeszcze jaki jest wynik, ale jest spory rozstrzał w umiejętnościach. Puzzli, które byłam pewna, że ułoży, bo były banalne, nie ułożył mimo dwóch prób. Nie pokazał picia z kubka, bo nie było w nim picia i nie podobał mu się kubek. W zadaniu z maskotkami zakrył oczy i się wycofał, przerażony tymi pluszakami. Rysunków nie odwzorował. Za to litery alfabetu ponazywał bez pytania i idealnie dopasował do nich literki. Strasznie jestem ciekawa wyniku, choć z drugiej strony się boję. Wstępnie wiadomo, że nie będzie zły, ale dobry też nie będzie.

Pod koniec spotkania pani nie była już taka pewna swego, a nawet zwróciła uwagę na kubusiowe kiwanie się, które od jakiegoś czasu u niego widzę. Mamy kolejną rzecz w repertuarze autostymulacji :/

wtorek, 23 kwietnia 2013

Teraz trochę o Kubusiu. O opiekę nad Kubusiem podczas mojej nauki, poprosiłam siostrę M. Nie wiedziałam czy się uda, ale chciałam zostać tam na noc, bo stamtąd miałam na kurs 25km bliżej. Zgrzyty były już na początku. Z domu musiałam wziąc go w kaloszach, bo obraził się na wiosenne buty, które sam wybierał. Nie mając czasu wstawiłam go w gumiaki, a tamte wzięłam do siatki. Powinnam była pamiętać, że na wiosnę znów będzie mu ciężko zmienić buty. Potyczka nr 2 - urzeczona ostatnimi sukcesami toaletowymi, nie wzięłam nocnika z myślą, że będzie spokojnie korzystał z toalety cioci, co przecież już czynił. Skończyło się nagrodami jedzeniowymi za pokonanie lęku przed ciocinym kibelkiem. Jak dobrze, że te nagrody wzięłam! Były też małe zgrzyty z jedzeniem, ale ogólnie poradzili sobie nieźle. Kiedy o 16 przestąpiłam próg domostwa, dziecko było w nim, a nie upalowane na polu, a wujostwo cieszyło się dobrym zdrowiem. W każdym razie nikt się nie skarżył i nie zauważyłam potajemnego łykania czegoś na uspokojenie. Oczywiście Kuba nie pozostałby sobą, gdyby nie zapewnił atrakcji. Moja temperatura i zmęczenie przesądziły sprawę o pozostaniu na noc. Dziecko wyraziło chęć i nawet zasnęło, a kuzyn K odstąpił nam swój pokój. Już miało być pięknie, już wlokłam się do spania, gdy moje dziecię się obudziło i zmieniło zdanie na temat nocowania u cioci. Domyśliłam się, że boi się udostępnionego nam pokoju, więc jęłam zdesperowana namawiać go żeby może przespał się ze mną w salonie. Po długich i rozdzierających wrzaskach dał się namówić na zmianę miejscówki. Potem trzeba było go jeszcze odwieść od planu zajęcia łóżka cioci, dać kolację (koniecznie w kuchni), przebłagać żeby skorzystał z feralnej toalety, 100 razy wysmarkać nos, wymasować każdą część ciałka i do późnych godzin nocnych cedzić przez zęby "śpij już wreszcie" usiłując nie słyszeć ciągłego paplania.

Drugi dzień był już bardziej udany. Kubie spodobały się koniki w szkółce jeździeckiej nieopodal. Świetnie grabił liście, rozwieszał pranie i pilnował żeby kuzyn pedałował na rowerze.Jak pierwszego dnia nie zasnął na drzemkę i po pobudce o 6 rano zasnął dopiero o 18, tak tym razem odpadł w drodze do komputera zanim kuzyn zdąrzył go włączyć i smacznie spał kiedy o 15 przyjechałam. Pod koniec dnia już się tak rozochocił, że chciał zostać jeszcze jedną noc. Po obietnicy, że nie będzie wrzasków i zmiany zdania w środku nocy, oraz wymuszeniu grzecznej kąpieli, wyraziłam zgodę. Do ostatniej chwili nie byłam pewna czy nie dałam wpuścić się w maliny, ale się udało. No a ja, zamiast spać, do 3 w nocy gadałam z siostrą, której temat zaburzeń autystycznych spędza sen z powiek, bo choć wszyscy mówili, że jest ok, ok wcale nie jest.

Jak obiecałam, oto jestem. Na kurs pojechałam choć w sobotę zaawansowanie choróbska było jeszcze większe. Z powodu chrypy ledwo mówiłam, katar mnie zalewał, a kaszel dudnił jak u gruźlika jakiegoś. Na szczęście inni uczestnicy też zdrowiem nie grzeszyli, a pierwszego dnia tak zmarzliśmy, że następnegi już wszyscy równo smarkali. W sobotę wróciłam rozdygotana z wysoką temperaturą i choć dziecko starało się mnie wykończyć, w niedzielę również pojechałam się kształcić.

Kurs okazał się bardzo przydatny. Nie mogę ocenić go jeszcze w pełni, ale już ten pierwszy etap, który uważałam za nudę, bo to wiedza, którą już mam, bardzo dużo mi dał. Pierwszego dnia, w którym były głównie omawiane aspekty diagnozy i testy diagnostyczne zryczałam się w drodze do domu. Nie ruszyłoby mnie to, gdyby nie dwie godziny filmów, na których dziecko zachowywało się identycznie jak Kuba. Złość na to czemu od razu nie trafiłam na takich specjalistów i ponowne obdarcie z nadziei, że może to jednak nie to, wzięły górę. Musiałam wypłakać się na parkingu. Za to następnego dnia znów byłam silniejsza i jeszcze bardziej zdeterminowana do walki. Upewniłam się, że moje metody były poprawne i trafne. Podniosłam się na duchu poznając ile różnych metod stosowałam intuicyjnie nie znając ich wcale w teorii. Okazało się, że wykorzystywałam wszystkie narzędzia terapii behawioralnej bardzo dobrze dopasowując je do życia codziennego i sytuacji. Podświadomie działałam terapeutycznie nawet wtedy, gdy wydawało mi się, że nic nie robię. Przeanalizowałam sytuacje i trudne zachowania, z którymi mamy kłopot i wiem już jak je rozpracować. Wiem jak tworzyć wykresy i obliczać skuteczność moich działań. Nie sądziłam, że tyle można dowiedzieć się w dwa dni. Świetne jest, że na koniec kursu mamy napisać program terapeutyczny. Oczywiście moim modelem będzie Kuba. 

Na kursie tym dowiedziałam się też tego, czego wolałabym chyba nie wiedzieć. Nie wiem dokładnie ile było tam autystycznych mam, ale 90% kursantów stanowili terapeuci i nauczyciele. Ich podejście do sprawy, powód przystąpienia do kursu i mniemanie o sobie powalały na łopatki. Zostaliśmy podzieleni na 4 grupy, w których wymyślaliśmy przykłady wzmocnień, kontraktów itd. W naszej grupie byłam ja i jeszcze jedna mama autysty. My dwie miałyśmy w głowach tyle przykładów, że sypałyśmy jak z rękawa. Jednak reszcie grupy to nie odpowiadało. Uważali te przykłady za nierzeczywiste i przesadzone. Nie mieściło im się to w głowach. Wcale nie pojmowali istoty autyzmu i wciąż usiłowali wymyślać własne przykłady, które okazywały się adekwatnymi dla dzieci zdrowych. Co więcej, wiedząc, że mają do dyspozycji osoby, które znają to zaburzenie od podszewki, ani razu nas nie zagadneli. Nikt nie próbował poznać naszych doświadczeń, punktu widzenia, co więcej krytykowali nas nawet jakobyśmy znały tylko jeden "przypadek", a nie tyle, co oni. Zgrzyt był duży i szkoda, bo to przykre, że potem rodzice szukający pomocy trafiają na takich "specjalistów". 

Kochani mam wielką prośbę! Zajrzyjcie do Kasi. Napisała, że coś się u nich stało i nie wie czy dalej będzie pisać bloga, a ja nie mam jak do niej napisać, bo jej blog mi się nie wyświetla. Proszę wejdździe do Kasi i Miłoszka w moich zakładkach i zapytajcie co u niej. Wczoraj u siostry zaglądałam do Kasi i nic nie napisała. Na pewno potrzebuje teraz naszego wsparcia. Napiszcie do niej proszę. Może moglibyśmy jej jakoś pomóc. Bardzo się martwię :( Miałam rację, Kasia ma teraz bardzo trudne chwile. PRZYTULMY JĄ WIRTUALNIE NA JEJ BLOGU! Niech wie, że z nią jesteśmy :)
Kochani żyję tylko nie mam kiedy się odezwać. Przez ostatnie dni miałam maraton z temperaturą, ketonalem, histeriami i pierwszą pomocą w tle. Strasznie dużo się działo i nie mogę się doczekać kiedy to opiszę, bo oprócz tych niezbyt miłych wrażeń, były też bardzo pozytywne. Tylko nie mogę jeszcze spocząć na larwach, bo po powrocie do domu czeka mnie tu mnóstwo zaległości. Odezwę się jak tylko będę mogła. Dziękuję Wam bardzo za pomocną dłoń. Wierzcie mi, ja chętnie bym z niej skorzystała, tylko nie było kiedy :(
 
1 , 2 , 3
Tagi