niedziela, 30 grudnia 2012
Najwyraźniej nas chorowanie nie ominęło. Kuba przyszedł do naszego łóżka o północy. Kaszlał i miał 38,2. Nie ryzykując dałam mu Nurofen. Budzę się o 3, a ten ma 39,4. Biłam się z myślami czy dać mu czopek czy jeszcze czekać. Bałam się nadmiaru, bo bardzo powoli metabolizuje, więc czekałam. Na szczęście pół godziny później zaczęło raptownie spadać. Zastanawialiśmy się czy jutro robić zakupy jedzeniowe czy jechać do ikea po łóżko dla Kuby. Teraz już wiemy, że pojedziemy do lekarza. Nie wiedzieluśmy gdzie spędzać Sylwestra. Teraz już wiemy. Czasem myślimy i dumamy, a samo się układa. Ale nie narzekam. Dobrze by było tylko żeby to co innego układało te plany, a nie choroba.
sobota, 29 grudnia 2012
Kuba podłapał jedno z moich niewielu przekleństw (nie żebym nie przeklinała, ale nie robię tego przy nim). Lata po domu i woła "ja pitolę!" :) Dzisiaj będzie optymistycznie i miło. Mimo niezbyt miłej końcówki świąt, uważam je za udane. Nie pokłóciliśmy się z mężem, Kuba nie robił większych problemów, wcześniejsze przygotowania spowodowały, że nie byliśmy styrani. Co więcej, mąż bardzo mi pomagał i to bez wskazywania palcem ani proszenia. Ja robiłam jedno, on drugie, a Kuba orbitował wokół nas. Raz ja go w coś angażowałam, innym razem mąż i w ten sposób wszyscy byli zadowoleni. W dodatku udało się nam dopełnić wszystkich planów. Okazało się, że nasze prezenty kupione dla innych, mimo że najtańsze, były najlepiej trafione. Udało się nam też ubrać od stóp do głów i zaszokować rodzinę będąc najładniej ubranymi. Nawet Kuba chętnie założył koszulę i cieszył się, że jest elegancki. Mąż bardzo mnie zaskoczył kupując mi w tajemnicy książkę Grandin Temple. Ja chyba też zaskoczyłam go przestając paplać o tym co powinniśmy, należy, trzeba. Postanowiłam iść na żywioł. Odpuścić myślenie o przyszłości, przeszłości i rozliczanie swoich dokonań. Jestem szczęśliwa, inaczej patrzę na świat i bliskich. Nawet przykre wydarzenia nie są w stanie zmącić mojego spokoju, bo przymykam na nie oko. Skąd ta zmiana? Nie wiem. Może przeszłam na kolejny etap żałoby po diagnozie. Może terapia, na której nadal leczę skutki dzieciństwa zaczęła działać i wreszcie sobie odpuszczam. Nie ważne. Ważne, że jest fajnie :) Ha! Kupiłam sobie nawet książkę i to nie o autyzmie ani terapii! Coś co się czyta w celu R E L A X U :) Dobrze napisałam? Nie wiedziałam czy znam jeszcze to słowo.
czwartek, 27 grudnia 2012
Miesiac temu Kuba wszedł w etap słowotwórstwa. Nie wiem jak to nazwać, bo nie tworzy nowych lub swoich słów, a jedynie używa ich w różnych sytuacjach i kontekstach w sposób, w jaki my uczymy się języków obcych. Eksperymentuje dopasowując nowe słowa do sytuacji. Wcześniej używał bardzo trudnych słów i idealnie je wymawiał, ale to był wynik echolalii. Poźniej mowa się pogorszyła, bo ten etap echolalii (przechodzą to wszystkie dzieci) się zakończył. Zaczął mylić końcówki i mówić niechlujnie. Teraz dla odmiany eksperymentuje, co bardzo nas cieszy i rozśmiesza. Na przyklad siedzi, je ciasto i nagle mówi "dobre to ciasto. Takie cielaczkowe" (czekoladowe). Albo wchodzi dziś do mieszkania cioci i wujka, rozbieram go, a ten wpatrzony w odświeżacz powietrza powtarza co chwila "zatoki kapią". Myślę usilnie jakie zatoki. W końcu wyszło na jaw, że odświeżacz ten robi psik. Psik robią nosy, więc ten też ma nos, a pryska, bo ma katar, który bierze się z zatok :-)
środa, 26 grudnia 2012
Kuba zrobił siusiu do nocnika, a wstając tak szalał, że zachwiał się i o mało do niego nie wpadł. - A jak byś wpadł do tego nocnika to co by było? - pytam - Fie! Tak wpaść do siuśków! - pobudzam wyobraźnię. - (myśli, myśli, myśli) A Kubuś wskoczy do stawu..... i Kubusia nie będzie - odpowiada z uśmiechem. Mnie zmroziło.
Święta, święta i po świętach. Uff. Wydawało się, że stanie się rzecz niesłychana i będą to pierwsze święta bez fochów, awantur i tym podobnych. Niestety, to nie wyda w naszej rodzinie. Podczas chwili naszej nieuwagi Kuba ugryzł dziś babcię w rękę. Ta, zamiast powiedzieć nam co się stało, wywaliła go z mieszkania mówiąc, że mamy go zabrać. Na pytanie o przyczynę (nie wiedzieliśmy o zdarzeniu) odpowiedziała, że nasze dziecko "nie nadaje się do towarzystwa" i poszła. Nie schodziliśmy więc ani na obiad, ani na kolację, bo skoro Kuba nie może tam przebywać to przecież go nie zostawimy. Zresztą wcale nie brakowało nam towarzystwa kogoś, kto potraktował nasze dziecko gorzej, niż psa. Demoniczna babcia natomiast chełpiła się swoją krzywdą pokazując "obrażenia" wszem i wobec. Kiedy jednak nie spotkało to oczekiwanej reakcji, zaczęła zionąć ogniem na każdego, kto się napatoczył. Wydziedziczyć swoich nieudanych córek nie może, bo to już zrobiła. Groziła więc wyrzuceniem wszystkiego, co znajdzie zostawionego na jej włościach i wystosowała zakaz ponownego wstępu wszystkim, którzy śmieli z nami sympatyzować stając w naszej obronie. I to wszystko po przeczytaniu książki Donny Wiliams. Od razu wiedziałam, że nie czyta jej po to żeby zmądrzeć. Prędzej utożsami się z matką Donny, która ją katowała, zanim zrozumie, że autyzm to choroba, a nie fanaberia i niegrzeczność. Cały czas powtarza, że Kubie trzeba tylko porządnie wprać. Brak mi słów na taką babcię.
sobota, 22 grudnia 2012
Kubus byl wczoraj na placu zabaw. Poszli tam z tata, a ja latalam po sklepach. Przychodze do nich zajrzec i widze nastepujaca scenke. Po jednej stronie baseniku z kulkami jest piecioletni chlopczyk i wola juz mocno zdesperowany "nie pomagaj mi! Idz sobie! Nie chce zebys mi pomagal!". Z drugiej strony baseniku Kuba uparcie dazacy do tegoz chlopca w celu pomocy. Nie byloby nic dziwnego, gdyby nie to, ze chcial, a raczej czul przymus, pomocy chlopcu w jego zwyczajnej zabawie i wspinaniu sie. No i oczywiscie nic do niego nie dociera i nie zamierza przestac. Drugiego chlopca zniechecil ciaglym obejmowaniem go uniemozliwiajac tamtemu zabawe. Strasznie przykro sie na to patrzy i slucha ich skarg. Przeciez on tak bardzo chce sie z nimi bawic tylko nie wie jak. Na szczescie jest jeszcze za maly zeby zrozumiec, ze nie chcieli sie z nim bawic i choc dla nich wygladalo to inaczej, on sie bawil setnie :-)
piątek, 21 grudnia 2012
Czyzby magia swiat juz dzialala? :-) Kubus mnie dzis przytulil! :-D Zrobil dzis kolejna jazde, ale jak sie uspokoil, chwycil mnie za szyje, przyciagnal do siebie i przytknal moj policzek do swojego policzka. I tak kilka razy :-D To bylo cudowne! Obejmowal mnie i nie chcial puscic. Czulam sie wspaniale :-D
Wiem, ze Swieta juz tuz tuz, chcialabym wiec wszystkim moim Czytelnikom i Przyjaciolom podziekowac za wsparcie i za to, ze ze mna jestescie. Zycze Wam pieknych, radosnych i spokojnych Swiat. Niech ten czas bedzie magiczny i wolny od trosk. Choc bardzo bym chciala, brak mi czasu na wyslanie wlasnorecznie podpisanych pieknych kartek, ale wiedzcie, ze duchem i sercem jestem z Wami.
czwartek, 20 grudnia 2012
Wczoraj mialam dwie jazdy zamiast jednej. Taki swiateczny bonusik chyba. Staram sie zartowac, ale nie jest mi do smiechu. Podczas jednej wyrywalam mu z reki noz. W czasie drugiej odkrecil w kranie goraca wode i sie poparzyl mowiac "zobacz, parze sie". Za pierwszym razem wyciszylo go segregowanie literek i cyferek. Za drugim juz nic nie pomoglo. Po prostu przeszlo tak samo nagle, jak sie zaczelo. I nagle pojawilo sie tak slodkie dziecko, ze az nie do uwierzenia. "mamusiu" to, "mamusiu" tamto, "to nasze wspolne" cos tam. Wie, ze plakal, ale nie wie czemu. Pamieta co robil. Poczucia skruchy zadnego, ale moze to przez autyzm. Umowilam nas do psychiatry dzieciecego w osrodku terapetycznym. Licze, ze uda sie nam nawiazac stala wspolprace i poprowadzi mnie przez proces wychowawczy bez takich sytuacji. Poprosze meza zeby nagral cala taka sytuacje. Jesli moje reakcje sa zle to bedzie to widac i cos mi poradzi. A jesli to nie o to chodzi to moze madry specjalista cos wtdedukuje z tego zachowania. Od paru tygodni Kubus ma samodzielna i w dodatku kreatywna zabawe. Jest to wplyw rozumienia bajek. Teksty pochodza stamtad, ale wymysla krotkue historyjki, a to jest cos. To tez nagrywam z ukrycia, bo w takiej zabawie dzieci ujawniaja swoje leki i przezycia. Moze tam cos bedzie. Zqijam sie poki Kuba jeszcze spi. (przespal cala noc chyba dzieki skobstruowanej przeze mnie malej lampce). Jedziemy dzis po Mezusia-Tatusia :-) Tylko dokoncze ciasto i nas spakuje. Jest szansa, ze maz zmieni firme i bedziemy widywac sie zdecydowanie czesciej. Trzymajcie kciuki!
poniedziałek, 17 grudnia 2012

Odzywam się, ale nie wiem co napisać. Jestem. Czy żyję to już sama nie wiem, ale jestem. I jestem zdruzgotana. 

Jestem bardzo silną osobą. Zawsze uważam, że co nas nie zabije, to nas wzmocni. Ale walka o dziecko z nim samym to coś, co jak wampir wysysa z człowieka wszystkie siły. Jeszcze nie tak dawno szło nam nie najgorzej. Uważałam, że kontakt z dziećmi dobrze mu zrobi, że przedszkole, w którym będzie miał 5 godzin terapii sam na sam z profesjonalnym terapeutą to najlepszy pomysł. Teraz sama już nie wiem. Nie wiem co będzie jak będzie musiał dzielić się z innymi dziećmi i czy behawiorka nie przyniesie odwrotnego skutku. Nie wiem nawet jak będzie jutro. Kuba zawsze miewał swoje jazdy, ale dopóki szło o względnie normalne rzeczy jak kolor kubka, jakiś odgłos, przegrzanie to dało się wytrzymać. Jednak teraz mam ochotę strzelić sobie w łeb. Nie da się go niczym zająć, bo jest na nie. Jak chce się żeby coś zrobił to ma to głęboko. Jak chcę żeby nie robił, też grochem o ścianę. Nerwy mam na postrąkach. Niestety, przyznam się, kiedy się zagotuję, wynoszę go do pokoju, kiedy nie chce się ubrać, ubieram siłą, a kiedy nie słucha - wrzeszczę. Bo jestem już wykończona. Jestem wykończona sytuacją, brakiem pomysłu, moimi złymi reakcjami i całkowitym brakiem pomocy i zrozumienia. Kuba nie śpi w dzień, a nawet o 22 nie może zasnąć. W nocy budzi się i wrzeszczy wściekły na cały świat, bo wbił sobie do głowy, że poduszka jest nie taka, że nie może do mnie przyjść, że gluty i milion innych powodów. Nie potrafię go wyciszyć, bo nic go nie uspokaja. Jak się uda wykoleić jego obsesyjne myśli to jest sukces, ale ostatnio coraz gorzej się je wykoleja. Ja już nie wiem co robić. Dziś wynosiłam go z łazienki kilka razy (znów po kąpieli uznał, że się nie kąpał i musi to zrobić) i dłuuuugo próbowałam skierować go na jedzenie kolacji, zanim się udało. Nie mam pojęcia co go może dręczyć i nie mogę znaleźć klucza. Ta bezsilność wykańcza mnie bardziej niż całe te histerie. Jedyne, co udało mi się zauważyć to ponowne oderwanie od rzeczywistości. Nie potrafi zapamiętać, co miał zrobić, bo jego uwaga skacze jak pchła. 5 razy idzie do łazienki zanim w końcu umyje ręce. 1. włączy i wyłączy wentylator, po czym wróci. 2. Odkręci wodę, zakręci, wróci. 3. Potknie się w drodze i wróci. 4. Nawet nie odkręcił wody i wrócił. Za 5. razem poszłam z nim i pilnowany, instruowany krok po kroku, umył ręce. Znów nie zauważa otoczenia. Nie wiem jak mu pomóc.

 
1 , 2 , 3
Tagi