wtorek, 27 listopada 2012

Rusza nam naśladowanie! Nie nagrałam jeszcze filmów do terapii i dalej próbowaliśmy metodą stoliczkową, ale drgnęło. Nadal ćwiczymy tylko dwa ruchy na przedmiotach. Wcześniej szło jak po grudzie. Ja pokazywałam swoje, on robił swoje. Nic nie docierało. Teraz wróciłam do początków, do najprostrzych elementów całkowicie ze sobą nie związanych (rolka papieru toaletowego, mazak, klocek) żeby nie sugerowały żadnych czynności i coś wreszcie ruszyło. Zaczął też naśladować sekwencje ruchów. Tutaj zmieniłam odległość między nami, bo skupiał się tylko na jednej części ciała i nie widział całośći. No zobaczymy jak pójdzie dalej. Oby motywacja mu nie spadła.

Jutro mamy kardiologa. Modlę się żeby Kuba nie spanikował i żeby ta doktor okazała się ludzka, a nie jak ten popapraniec z Sopotu. 

Powoli zaczynam się już bać naszego pobytu w szpitalu, który mamy w styczniu :/

poniedziałek, 26 listopada 2012

Wczoraj mieliśmy piękny, miły dzień... dopóki przed 18:00 nie trafił w moje słodkie dziecko jakiś piorun.

Odstawił mi taką jazdę, że czułam się jak w Egzorcyście. Jeszcze trochę i obracałby głową wokół jej osi. Zmieniał głosy jakby był opętany. Bił, wył i śmiał się na przemian. I to bez żadnej wyraźnej przyczyny. Sam nie wiedział czemu to robi. Właśnie mieliśmy się kąpać, więc najpierw nie chciał wejść do wanny. Jak go wsadziłam, histeria, bo nie sprawdził wody swoim zwyczajem. Nie pozwoliłam, kazałam usiąść. Nie, on nie usiądzie. Ok, to myję na stojąco. Jak go umyłam i wyciągnęłam, stwierdził, że on jednak usiądzie w tej wannie i on musi wejść spowrotem. W międzyczasie potłukliśmy się o wycieranie, bo znów chciał zrobić to sam. I znów, że on musi się wykąpać. Higienę siusiaka zrobiłam pobieżnie, bo uparł się, że sam ściągnie napletek, a był w takim szale, że szybko gada ubierałam w obawie, że urwie sobie klejnoty. Oczywiście cały czas walka o smarkanie nosa. Tak się tłukł, że podrapał się po twarzy do krwi. Wysuszyłam, ubrałam, a ten, że nigdzie nie idzie, bo on jest fe i on tu się będzie teraz sam kąpać. Nie ważne plecy. Wyniosłam opętańca do kuchni szybko myśląc na co przekierować tę resztę zdrowego rozsądku, jaki w nim jeszcze świtał. Najpierw postanowił podławić się ciastem. Myślałam, że oszaleję. Odwróciłam do góry nogami żeby wytrzepać z niego ten kawał, ale jak mu przetłumaczyć, że nie może zjeść ciasta w tym stanie. Histeria była mega-wielka, bo to ciasto się łamało, a to już jest koniec świata dla niego. Zamiast odpuścić, ten jeszcze gorzej. Za wszelką cenę chce to ciasto (biszkoptowe) skleić i jeść w jednym kawałku. Szybko zwinęłam ciasto z horyzontu i udaję, że robię sobie kolację. Jedyny sposób żeby zjadł. Uspokoi się jak zje, a zje jak pomyśli, że sam na to wpadł. Robię więc szybko i udaję, że nie widzę jak znika mi z talerza kromka. Dzięki Bogu za chrupki chleb. Ten przynajmniej się nie kruszy i nie łamie. Bałam się co będzie jak wędlina zwiesi się z kromki, bo to szał jak w banku. Na szczęście nie zauważył. Potem już było fachowe przejęcie dziecka na kolana i utulenie do snu w sposób nie zdradzający, że idzie spać.

Ale to nie koniec. Godzinę później obudził się (?) z płaczem. Idę do niego, a tu jazda od nowa. Wrzeszczy, płacze, bije i nie daje się uspokoić. Wyjęłam z łóżka, ten się szarpie. Nie wiem czy śpi, czy już nie. Co mówi za nic nie zrozumiem, bo bełkocze strasznie. Wyniosłam go do siebie, bo zmiana otoczenia może coś pomóc, ale niestety. Bił siebie i mnie, wrzeszczał i mówił coś od rzeczy (o wielkim statku, którym chce płynąć i innych w ogóle nie związanych). Aż nagle spojrzał na mnie, zawołał "mniam, mniam" i wbił zęby w moją rękę tak mocno, że poważnie bałam się, że odgryzie kawałek. Wyszarpnęłam ją i broniłam siebie i jego przed kolejnymi próbami. Nie robiło mu różnicy czy zje mnie czy siebie. Pojawienie się babci (przejęła się chyba, bo wcześniej zastała mnie płaczącą) też nic nie zmieniło. W końcu jakoś zaczął reagować na próby nakierowania jego myśli w porządanym kierunku i poszliśmy do kuchni gdzie zjadł to nieszczęsne ciasto (przypomniał sobie, że nie zjadł). Tym razem jednak był tak zmęczony, że nie zauważał kruszenia ani łamania. Po uspokojeniu się, jak nigdy nic pobiegł do łazienki umyć ręce wołając "ja pierwsza!".

Godzinna drzemka naładowała mu na tyle baterie, że zasnął dopiero po prawie 3 godzinach. Ja byłam wykończona. Wykończona i przerażona. Co zrobię jak będzie większy i silniejszy? Czy moje dziecko będzie kiedyś musiało być ubezwłasnowolnione? Czy dożyje dorosłości z taką siłą autodestrukcji?

Trochę humoru z bliskiego mi podwórka:

 

- Wiesz tata, postanowiłem zrobić mamie niespodziankę - cieszy się do ojca aspik (16l.).

- Jaką? - pyta podejrzliwie ojciec.

- Jutro mam na 10:00, ale nic jej nie powiem - odpowiada z dumą młodzian i cieszy się jak głupi.

- Co!? - zdołał wykrztusić ze siebie ojciec - Nie powiesz jej, że masz na 10:00 żeby wstała o 5:00!!!!????

 

[Mama aspika wstaje codziennie o 5 rano żeby go obudzić, zrobić śniadanie i przypilnować co by wyszedł do szkoły o czasie]

niedziela, 25 listopada 2012

Dziś gorąco, ale to bardzo gorąco polecam książeczkę Akademia Czuczu 2-3lata. Można ją zobaczyć tu:

http://merlin.pl/Akademia-Czuczu-dla-dzieci-Od-2-3-Lat_Bright-Junior-Media/browse/product/1,1164202.html

Świetna sprawa do terapii i do sprawdzenia umiejętności dziecka. Książeczka dzieli się na pojedyncze karty pracy. Na koniec zostaje książeczka, którą można wziąć do poczekalni lub auta. Można też wykorzystać obrazki i zalaminować pojedyncze kartki żeby najpierw pouczyć dziecko używając prostych obrazków, a dopiero potem wykorzystać karty pracy. Minusem jest, że nie jest ona w formie książeczki zmywalnej. No, ale cóż. Cieszę się, że jest. Obrazki są bardzo proste, właśnie takie, jak trzeba. Bez udziwnień, które mogą mylić. Truskawka wygląda jak truskawka, a piesek jak piesek, a nie królik. Świetna!

Odwiedziłam stronę twórców Czuczu (Czuczu.pl) i zamierzam się obkupić. Jak tylko wypróbujemy napiszę recenzję, ale już widzę, że będzie rewelka.

Ćwiczymy teraz ciągi i naśladowanie. Reszta idzie, a tu trzeba ostro popracować. Będziemy teraz ćwiczyć w ciszy, żadnych podpowiedzi słownych. Wszystko manualnie. Ciężko o tym pamiętać jak jest się taką gadułą jak ja. Ale wiem, że to zaprocentuje. Nie ma też już gadania przy ubieraniu i myciu. Dobrze wie co powinien robić. Nie robi - to ja robię manualnie. Bardzo tego nie lubi, więc oby szybko załapał. Poprzeczka idzie w górę. Nie ma miejsca na sentymenty.

"Ja nie chcę nikomu robić nadziei, ale jak patrzę na Kubusia to kiedyś połowa dzieci miała autyzm. Wtedy dzieci dzieliły się na grzeczne i niegrzeczne." 

(Wszechwiedząca Babcia R.)

Wrrrrr. 

Kuba chce iść do dziadków. Wymogłam żeby zapytał czy może iść. Z dużymi podpowiedziami się udało. Kuba chciałby być u nich bez kapci. Dlaczego nie wykorzystać okazji do ćwiczeń? Mówię żeby zapytał babcię, czy może być bez kapci i znacząco kręcę głową żeby wiedziała co odpowiedzieć, a ta:

- Oczywiście, że możesz być bez kapci, ale będzie ci zimno w nóżki.

Babcia Kubusia nigdy nie dorośnie. Zawsze musi na opak, bo jej ma pływać po wierzchu. A mówią, że to mężczyźni nigdy nie dojrzewają :)

sobota, 24 listopada 2012

Boję się świąt. W naszej rodzinie święta już dawno przestały być przyjemnością, ale teraz, z wymagającym dzieckiem, jest jeszcze trudniej je przetrwać. Rozważamy obejście Wigilii w naszym własnym gronie i kolędowanie w pierwszy dzień świąt. 

Zeszłe święta Bożego Narodzenia były masakrą. Urobiliśmy się po łokcie, a przyjemności nie było nam dane doświadczyć. Wigilia miała zacząć się o 16, a do stołu usiedliśmy dopiero o 18. Kuba był już wykończony. Wtedy jeszcze nie zauważał za bardzo otaczającego go świata. Choinka i prezenty pod nią wcale dla niego nie istniały, co dla rodzinki nie było niczym przykrym. Przynajmniej tak to odczuliśmy. Było paskudnie. W końcu nie wytrzymałam i w połowie prezentów zlitowałam się nad dzieckiem. Zebraliśmy się i pojechaliśmy do domu. Żałuję, że nie zrobiliśmy tego wcześniej. Pierwszego dnia świąt Kuba nauczył się wtedy pierwszej własnej zabawy. Przerzucał karty do gry przez oparcie krzesła i patrzył jak spadają. Byliśmy wniebowzięci tym postępem.

Wizytę "autystyczną" mieliśmy przedwczoraj, a ja jeszcze tego nie przetrawiłam. 

Patrzymy na nasze dzieci z wielką nadzieją. Często naciągamy fakty, po diagnozie już zdecydowanie mniej, ale jednak. Popędziłam dumna jak paw pokazać, że moje Słoneczko potrafi bawić się "na niby". No i kicha. Pani Iwona od razu zauważyła, że nie jest to jeszcze to, na co czekamy, bo Dzióbek dostaje podpowiedzi słowne i nie bawi się sam. Wywołało to u mnie bunt. Jak to!? No i nadal nie chcę się z tym zgodzić. No fakt, często jeszcze trzeba mu podpowiadać, ale zdarzają się sytuacje, że sam wymyśla sobie zabawę. Niestety zawsze włącza w to mnie. Nie lubi bawić się misiami. Nie ma nawet przytulanki do spania. Żaden z jego pluszaków nie ma imienia. Trochę się podłamałam po tym, co mi pokazano. Obrazkowe plany aktywności do nauki zabawy...Jak programowanie komputera. Pani Iwona wzięła nas na piętro do ich przedszkola żebyśmy zobaczyli jakich używają pomocy. To nie było miłe doznanie. O ile w poradni kwiatowa wykładzina nastraja optymizmem, tak tam ta sama rzecz wydaje się przepełniona smutkiem. Wszystko wydawało się nasiąknięte potem ciężkiej pracy. Każda zabawka zostawiona niedbale wyglądała jak niedokończony projekt. Może ktoś, kto nie prowadził terapii inaczej by to widział. Mnie to przybiło.

Dostaliśmy nowe zadania. Nie są wybitnie trudne. Jednak powinnam zmienić swoje reakcje na wiele Kubusiowych zachowań, a to jest prosta droga do piekła. Nie wiem kiedy obiorę ten kierunek. Panicznie boję się regresu.

Myślałam, że pogodziłam się już z diagnozą. Chyba jednak nie, i nie wiem czy z tym wogóle można i czy należy się godzić.

Mój mąż powiedział dziś "przepraszam". No musiałam to gdzieś zapisać. Daaaaawno nie słyszałam żeby przyznał, że nawalił. Nie ma co skakać pod sufit, bo sama musiałam go do tego nakłonić i wydusił to z siebie dopiero na koniec dłuuuugiej rozmowy. Ucieszę się jak któregoś razu wreszcie sam na to wpadnie. I jeszcze to zdanie na koniec "no ale ostatnio przecież przepraszam". Buahahaha. Kiedyś głaskałam po główce i przytakiwałam chociaż prawda była inna. Teraz nie jestem już taka tępa i nazywam rzeczy po imieniu. Tak trzeba, bo potem chodzisz jak z jajkiem przez pół roku, a kiedy czara goryczy się przeleje, to ty dostajesz opierdziel za pretensje. No bo przecież wcześniej ci nie przeszkadzało i nie narzekałaś.

środa, 21 listopada 2012

Jak ktoś już pisał, po burzy zawsze wychodzi słońce. Mam czasem ochotę dziecko sprzedać, a męża wysłać na księżyc. Serio myślałam wczoraj, że wyjdę i nie wrócę, ale już jest lepiej. Chyba źle się czułam po tym łamanku i stąd ta zmniejszona odporność i cierpliwość. Z M. nawet nie zaczynałam rozmowy, bo wiedziałam, że się pożremy. Piany dostaję jak dzwoni do mnie na Skypie i jak odbiorę to nie raczy się odezwać. Kiedy pytam czemu nic nie mówi, to twierdzi, że nie ma o czym. No nic tylko wkur.a dostać. Nigdy nie ma o czym z nami porozmawiać. Nie wiem, może ja jestem jakaś stuknięta, ale ja bym zapytała jak się miewa żonka, jakie ma plany, przypomniałabym o rzeczach, które mogły wypaść jej z głowy. Nie omieszkałabym też powiedzieć jak bardzo tęsknię zamiast czytać bzdetne wiadomości traktując rozmowę z żoną i dzieckiem jak jakąś upierdliwość, która bzdyczy w tle. Owszem, zapytał po 7 latach czy może mi jakoś pomóc (to już po rozmowach jakie z nim prowadziłam na ten temat), ale kiedy dostał "zadanie" znalezienia prezentu dla swojej mamy to nawet tego nie zrobił. Ja oczywiście już ten prezent wymyśliłam tak samo jak milion innych rzeczy, ale do cholery jasnej kto powiedział, że ja mam być od wszystkiego. I co? Powiedział "przepraszam Kochanie, nawaliłem"? Nie. I życie toczy się dalej jakby sprawy wcale nie było. A potem wielkie zdziwienie, że żonie coś nie pasuje. "Ale jak to? Przecież nic nie mówiłaś!" - to moje ulubione. Jak ja daję d.py to o tym wiem, a nie czekam aż ktoś się zorientuje. No, ale cóż. To jestem ja. 

No miało być miło, ale chyba mi jeszcze nie przeszło. Może dlatego, że jutro mamy to spotkanie kontrolne. Wtedy człowiek uświadamia sobie ile robi i ile jeszcze ma do zrobienia. I nie jest miło kiedy ktoś, kto podejmował się mania z tobą dziecka, troszczenia się o nie, wspierania i wspólnego wychowywania, nie zapyta ani razu co synek już umie, z czym mamy problem, czy wykonaliśmy wszystkie zadania... Ma tylko pretensje, że mówisz o dziecku zamiast opowiadać o sobie. A co ja mam mu o sobie powiedzieć? Mnie NIE MA. Nie ma moich marzeń, które miałam. Nie ma przyszłości jaką planowałam. Jedyne chwile kiedy wiem, że jestem to te, kiedy mnie coś boli, bo jak patrzę w lustro to widzę pustkę w oczach. A w głowie tylko echo mówiące "nie tak miało być". I nie chodzi o dziecko ani żaden autyzm tylko o partnerstwo. Kiedy kogoś kochasz, robisz wszystko żeby czuł się szczęśliwy. Wspierasz go jak możesz. Kiedy chcesz stworzyć rodzinę, bierzesz czynny udział w jej życiu. Nie mówisz "ja mam swoje życie tam, a ty swoje tu".

M. ma tam swój plan dnia, swoją pracę, swoje rozrywki. Ja mam tu nasze wspólne dziecko, jego codzienną terapię, jego wychowanie, jego rozrywki. Mam też tu sprawy męża, naszego auta, naszego domu, naszej przeszłości, przyszłości i naszych rodzin. I gdzie tu jest to "moje" życie? Gdzie w tym wszystkim jestem ja?

Nasza biblioteczka wygląda komicznie. Jego książki to sama fantastyka, moje sam autyzm i terapia. Nie powiem, czytałam kiedyś Pratchetta, chętnie przeczytałabym Grę o tron i inne książki, ale nie mam na to czasu. Miałabym pewnie, gdyby nasze obowiązki wobec dziecka dzieliły się na pół. Ale tak nie jest. I smuci mnie to. Smuci jak cholera.

Najbardziej się boję, że niedługo przestanie mnie to smucić, bo nie będzie mi już zależało.

Lepiej pójdę czekać na to słońce. Może jutro wyjdzie.

 
1 , 2 , 3
Tagi